এই কন্টেন্ট অ্যাক্সেসের জন্য ফক্স নিউজে যোগ দিন
এছাড়াও আপনার অ্যাকাউন্টের সাথে নিবন্ধ এবং অন্যান্য প্রিমিয়াম সামগ্রী নির্বাচন করতে বিশেষ অ্যাক্সেস – বিনামূল্যে।
আপনার ইমেল প্রবেশ করে এবং চালিয়ে যান, আপনি ফক্স নিউজের ব্যবহারের শর্তাবলী এবং গোপনীয়তা নীতিতে সম্মত হচ্ছেন, যার মধ্যে রয়েছে আমাদের আর্থিক প্রণোদনার বিজ্ঞপ্তি।
একটি বৈধ ইমেল ঠিকানা লিখুন.
সমস্যা হচ্ছে? এখানে ক্লিক করুন.
যখন একটি 3 বছর বয়সী নিউইয়র্ক ছেলে একটি বিরল জেনেটিক ডিসঅর্ডারে আক্রান্ত হয়েছিল, তখন আশা একটি অসম্ভাব্য আকারে এসেছিল — ইয়ামি নামে একটি সোনার উদ্ধারকারী।
সুসান ব্রেসনাহানের ছেলে প্যাট্রিক 2020 সালে কোভিড -19 মহামারী চলাকালীন জন্মগ্রহণ করেছিলেন, তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছিলেন।
ব্রেসনাহান, যিনি 20 বছর ধরে একজন নার্স ছিলেন, তিনি লক্ষ্য করেছেন যে তার ছেলে শিশু বয়সে পৌঁছে যাওয়ার সাথে সাথে তার কোনও স্বাভাবিক বিকাশের মাইলফলকগুলিকে আঘাত করছে না।
বিরল রোগ নির্ণয় যমজ বোনের মধ্যে বন্ধনকে শক্তিশালী করে: ‘আমাদের সেরাটা করছি’
“আমি আমার অন্ত্রে জানতাম যে কিছু ভুল ছিল,” তিনি একটি অন-ক্যামেরা সাক্ষাত্কারের সময় বলেছিলেন।
প্যাট্রিক ব্রেসনাহান, এখন 4, 2 বছর বয়সে একটি বিরল নিউরোডেভেলপমেন্টাল জেনেটিক ডিসঅর্ডারে আক্রান্ত হয়েছিল। (সুসান ব্রেসনাহান)
একটি কঠিন রোগ নির্ণয়
অনেক বিশেষজ্ঞকে দেখার পর এবং জেনেটিক পরীক্ষার মধ্য দিয়ে, পরিবার জানতে পেরেছিল যে প্যাট্রিক – সেই সময়ে মাত্র 2 বছরের বেশি বয়সী – টিমোথি সিনড্রোম নামে একটি বিরল নিউরোডেভেলপমেন্টাল ডিসঅর্ডারে আক্রান্ত হয়েছিল৷
“নির্ণয় পাওয়ার পর, এটি ছিল আমার দুই বছরের মধ্যে প্রথম ভাল রাতের ঘুম, কারণ সত্যিই কিছু ভুল ছিল জেনে আমি আমার মন হারাচ্ছিলাম,” ব্রেসনাহান স্মরণ করেন।
পরিবার 5 বছর বয়সী কন্যার জীবন রক্ষাকারী চিকিত্সার জন্য অর্থের জন্য স্বপ্নের বাড়ি বিক্রি করছে
ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিকের মতে, CACNA1C জিনের মিউটেশন হলে টিমোথি সিন্ড্রোম ঘটে। বিশ্বব্যাপী 100 জনেরও কম লোক নির্ণয় করা হয়।
এই ব্যাধি, যা জীবন-হুমকি, একটি শিশুর হৃদয়, জ্ঞানীয় ক্ষমতা, স্নায়ু এবং প্রতিরোধ ব্যবস্থা এবং শারীরিক চেহারাকে প্রভাবিত করতে পারে, একই সূত্র জানিয়েছে।
প্রাথমিক লক্ষণগুলির মধ্যে কিছু শারীরিক বৈশিষ্ট্য, অনিয়মিত হৃৎপিণ্ডের কার্যকারিতা, খিঁচুনি, যোগাযোগে সমস্যা এবং বিকাশের বিলম্ব অন্তর্ভুক্ত থাকতে পারে, যার মধ্যে শেষটি ব্রেসনাহান তার ছেলের মধ্যে প্রথম লক্ষ্য করেছিলেন।
“আমি সত্যিই কিছু ভুল ছিল জেনে আমার মন হারাচ্ছিলাম।”
অনেক ক্ষেত্রে, ব্রেশনান বলেন, CACNA1C মিউটেশনকে অটিজম বলে ভুল করা যেতে পারে, যখন অটিজম সত্যিই জেনেটিক ডিসঅর্ডারের একটি উপসর্গ।
“প্যাট্রিকের ক্ষেত্রে, আমি দৃঢ়ভাবে অনুভব করি যে আমি যদি একজন নার্স না হতাম, বিশেষ করে শিশুরোগবিদ্যায়, আমি ঘুরে বেড়াতাম যে আমার সন্তানের অটিজম আছে, কিন্তু সে তা করে না,” তিনি উল্লেখ করেছেন।
ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিকের মতে, CACNA1C জিনের মিউটেশন হলে টিমোথি সিন্ড্রোম ঘটে। বিশ্বব্যাপী 100 জনেরও কম লোক নির্ণয় করা হয়। (সুসান ব্রেসনাহান)
যদিও সিন্ড্রোমের কোন নিরাময় নেই, কিছু নির্দিষ্ট চিকিত্সা লক্ষণগুলি পরিচালনা করতে এবং ফলাফল উন্নত করতে সাহায্য করতে পারে।
ক্লিভল্যান্ড ক্লিনিকের মতে, প্রায় 80% নির্ণয় করা ক্ষেত্রে শৈশবকালে মারাত্মক হার্টের অবস্থার দিকে পরিচালিত করে।
‘আরও কিছু করতে হয়েছে’
বিশেষজ্ঞরা টিমোথি সিন্ড্রোম নির্ণয়ের পরে প্রাথমিক হস্তক্ষেপের পরামর্শ দেন।
“পেশাগত থেরাপি এবং স্পিচ থেরাপির পাশাপাশি, আমি অনুভব করেছি যে আমাকে আরও কিছু করতে হবে,” ব্রেসনাহান ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
বাবা তার ছেলেকে বিরল রোগ থেকে বাঁচাতে একটি ওষুধ তৈরি করেছিলেন, এখন অন্য পরিবারগুলি এটি পেতে মরিয়া
“সুতরাং আমি একজন নিউরোলজিস্টকে জিজ্ঞাসা করেছিলাম যে তাদের চিন্তাভাবনা একটি পরিষেবা কুকুর সম্পর্কে কি ছিল, কারণ প্যাট্রিকের কেবল সরানোর কোন প্রেরণা ছিল না।”
পরিবারটি টরিংটন, কানেকটিকাটের ECAD (এডুকেটেড ক্যানাইনস অ্যাসিস্টিং উইথ ডিসঅ্যাবিলিটিজ)-এ একটি পরিষেবা কুকুর পাওয়ার প্রক্রিয়া শুরু করেছিল, যা তাদের প্রয়োজন অনুসারে কুকুরের সাথে পরিবারের সাথে মিলিত হয়।
ব্রেসনাহান পরিবারকে একটি পরিষেবা কুকুর পেতে তাদের খরচের অংশের জন্য $25,000 সংগ্রহ করতে হয়েছিল। সুসান ব্রেসনাহান বলেছেন, “লোকেরা কীভাবে আমাদের সমর্থন করতে এগিয়ে এসেছিল তা আশ্চর্যজনক ছিল।” (সুসান ব্রেসনাহান)
ব্রেসনাহানের মতে, প্রতিটি ECAD কুকুর 1,500 ঘন্টার বেশি প্রশিক্ষণ পায়। কুকুর খুঁজছেন এমন ব্যক্তিকে অবশ্যই ECAD সুবিধায় একটি দুই সপ্তাহের কোর্স সম্পন্ন করতে হবে আগে তারা তাদের নির্দিষ্ট প্রয়োজনের জন্য সবচেয়ে উপযুক্ত প্রাণীর সাথে মিলিত হয়।
পরিষেবা কুকুরগুলিকে দরজা খোলা এবং বন্ধ করতে, লাইট জ্বালানো, আইটেমগুলি পুনরুদ্ধার করতে এবং হাঁটার সময় বা উপরে যাওয়ার সময় স্থির লোকদের প্রশিক্ষণ দেওয়া যেতে পারে।
‘স্বর্গে তৈরি ম্যাচ’
ব্রেসনাহান পরিবারকে একটি পরিষেবা কুকুর পেতে তাদের খরচের অংশের জন্য $25,000 সংগ্রহ করতে হয়েছিল।
তিন সপ্তাহের মধ্যে, তারা বন্ধু, পরিবার এবং সম্প্রদায়ের সদস্যদের কাছ থেকে অনুদানের মাধ্যমে পুরো অর্থ পেয়েছে।
“এটি অবিশ্বাস্য ছিল,” ব্রেসনাহান স্মরণ করে। “আমি শুধু তিন সপ্তাহ ধরে কেঁদেছিলাম – লোকেরা কীভাবে আমাদের সমর্থন করতে এগিয়ে এসেছিল তা আশ্চর্যজনক ছিল।”
মা ক্লিনিকাল ট্রায়ালকে বাঁচাতে আগ্রহী যা তার মেয়েকে সুস্থ করতে পারে: ‘চিকিৎসা ফ্রিজে বসে আছে’
প্রক্রিয়া শুরু করার কয়েক বছর পর, প্যাট্রিক তার কুকুর ইয়ামিকে পেয়েছিলেন।
“দুই সপ্তাহের মধ্যে, তিনি 12 টি নতুন জিনিস করছেন যা তিনি কখনও করেননি,” তিনি বলেছিলেন। “আমি সত্যিই আমার চোখকে বিশ্বাস করতে পারছিলাম না।”
“এটি নিরাপত্তার অনুভূতি ছিল, তার পাশে কুকুর থাকা,” ব্রেসনাহান বলেছিলেন। ইয়ামি প্যাট্রিকের সামাজিক ক্ষমতা এবং আত্মবিশ্বাসও বাড়িয়েছে, তিনি যোগ করেছেন। (সুসান ব্রেসনাহান)
যেখানে প্যাট্রিক ধীরে ধীরে হাঁটতেন এবং “আড়ম্বরপূর্ণভাবে” নড়াচড়া করতেন, তিনি হঠাৎ ইয়ামির সাথে হাঁটা, দৌড়াতে এবং আরও সহজে এবং মসৃণভাবে চলতে শুরু করেছিলেন।
এমনকি তিনি ধাপে আরোহণ শুরু করেন, যা তিনি আগে কখনও চেষ্টা করেননি।
“এটি নিরাপত্তার অনুভূতি ছিল, কুকুরটি তার পাশে ছিল,” ব্রেসনাহান বলেছিলেন। ইয়ামি প্যাট্রিকের সামাজিক ক্ষমতা এবং আত্মবিশ্বাসও বাড়িয়েছে, তিনি যোগ করেছেন।
“এটি ভালবাসা এবং নিরাপত্তা সহ সারাদিনব্যাপী একটি বিশাল শারীরিক থেরাপি সেশন।”
যদিও অনেক লোক পরিচর্যা কুকুরকে দৃষ্টি-প্রতিবন্ধীদের জন্য একটি সমাধান হিসাবে মনে করে, ব্রেসনাহান বলেছিলেন যে তারা বিকাশে বিলম্বিত শিশুর জন্য আদর্শ।
“এটি ভালবাসা এবং নিরাপত্তা সহ সারাদিনব্যাপী একটি বিশাল শারীরিক থেরাপি সেশন।”
ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন
ইয়ামি প্যাট্রিকের ডাক্তারের সমস্ত অ্যাপয়েন্টমেন্টে আসে, অব্যক্ত সমর্থন এবং সান্ত্বনা প্রদান করে।
“এটি একটি বিভ্রান্তি, এটি একটি বন্ধু,” ব্রেসনাহান বলেছেন। “যখন সে তাকে পোষায়, তখন আমার মনে হয় তার উদ্বেগ কমে যায়। এটি একটি সুন্দর জিনিস – এটি পরিবারের নতুন সদস্যের মতো।”
যেখানে প্যাট্রিক ধীরে ধীরে হাঁটতেন এবং “আড়ম্বরপূর্ণভাবে” নড়াচড়া করতেন, তিনি তার পরিষেবা কুকুর পাওয়ার পরে হঠাৎ হাঁটা, দৌড়াতে এবং আরও সহজে এবং মসৃণভাবে চলতে শুরু করেছিলেন, সুসান ব্রেসনাহান বলেছিলেন। (সুসান ব্রেসনাহান)
“প্যাট্রিকের মা হিসাবে, আমি বলতে পারি যে ইয়ামি এবং প্যাট্রিক স্বর্গে তৈরি একটি ম্যাচ,” তিনি বলেছিলেন।
“একটি পরিষেবা কুকুর প্রাপ্তি প্যাট্রিককে উন্নতি করতে এবং নতুন লক্ষ্যে পৌঁছানোর জন্য নিজেকে চাপ দিতে দেয়।”
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
আজ, 4 বছর বয়সে, প্যাট্রিক ভাল করছেন, যদিও তিনি কার্ডিয়াক সমস্যা এবং খিঁচুনির ঝুঁকিতে রয়েছেন। তিনি তার হৃদযন্ত্রের বৈদ্যুতিক কার্যকলাপ নিরীক্ষণের জন্য প্রতি বছর EKG পান।
“এই সঠিক মিউটেশনের সাথে সমগ্র বিশ্বে তিনিই একমাত্র, তাই এর সাথে তুলনা করার সত্যিই কেউ নেই,” ব্রেসনাহান বলেছিলেন। “সুতরাং আমাদের কেবল পর্যবেক্ষণ এবং আশা রাখতে হবে।”
“এটি কেবল একটি সুন্দর জিনিস হয়েছে – এটি একটি নতুন পরিবারের সদস্যের মতো,” সুসান ব্রেসনাহান তার ছেলের সেবা কুকুর সম্পর্কে বলেছিলেন। (সুসান ব্রেসনাহান)
যদিও প্যাট্রিকের অগ্রগতি এখনও “খুব বিলম্বিত,” তিনি বলেছিলেন, এটি “সঠিক দিকে যাচ্ছে।”
“এবং সে বেঁচে থাকা সবচেয়ে সুখী বাচ্চা।”
ব্রেসনাহান, যিনি এই ব্যাধি নিয়ে গবেষণা করছেন এমন বিজ্ঞানীদের সাথে যোগাযোগ রাখেন, ভবিষ্যতে নতুন চিকিৎসা বা থেরাপির জন্য আশাবাদী।
আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews.com/health
অন্যান্য অভিভাবকদের জন্য যাদের শিশুরা প্রত্যাশিত বিকাশের মাইলফলকগুলিকে আঘাত করছে না, তিনি জেনেটিক পরীক্ষা করার পরামর্শ দেন।
“এটি কেবল একটি মুখের সোয়াব – এবং আপনি সেই সোয়াব থেকে যে পরিমাণ তথ্য পেতে পারেন তা আপনার জীবন পরিবর্তন করতে পারে।”
