ফ্লোরিডার একটি বাচ্চা যাকে কেবল কয়েক সপ্তাহ বেঁচে থাকার জন্য দেওয়া হয়েছিল তা আজও সমৃদ্ধ হচ্ছে – এবং তার মেডিকেল বিলগুলি covered েকে রাখা একজন বেনাম দাতার উদারতা ছাড়া এটি সম্ভব হত না।
বিল এবং মেগ লংহেনরি যখন তাদের দ্বিতীয় সন্তান মিলিকে ২০২৩ সালের আগস্টে স্বাগত জানিয়েছিল, তখন তাদের বলা হয়েছিল যে অ্যালোবার হোলোপ্রোসেন্সফালি (এইচপিই) নামে একটি বিরল এবং গুরুতর জন্মগত মস্তিষ্কের ব্যাধিজনিত কারণে তার বেঁচে থাকার কোনও আশা নেই।
এইচপিই 10,000 টি লাইভ জন্মের মধ্যে প্রায় একজনকে প্রভাবিত করে এবং বেশিরভাগ শিশুরা প্রথম সপ্তাহের বাইরে বেঁচে থাকে না, পরিসংখ্যান দেখায়। মিলি রোগের সবচেয়ে মারাত্মক রূপ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন।
ট্রাম্পের দ্বারা সম্মানিত ছেলে বলেছে যে ক্যান্সার তাকে বাড়িতে ‘কল’ না করা পর্যন্ত তাকে ধীর করে দেবে না
“আমরা জানতে পেরেছিলাম যে তার মস্তিষ্কের একটি বিরল ত্রুটি রয়েছে যেখানে তার মস্তিষ্কের কিছু অংশ বিকাশ হয়নি, এবং অন্য অংশটি সঠিকভাবে বিকাশ হয়নি,” মেগ লংহেনরি ফক্স নিউজ ডিজিটালের সাথে একটি অন-ক্যামেরা সাক্ষাত্কারে বলেছিলেন।
“সুতরাং দুটি গোলার্ধের মধ্যে কোনও বিভাজন নেই এবং মাঝারিটি ফাঁকা।”
মিলি লংহেনারি (বাম) 2 মাস বয়সে অ্যালোবার হোলোপ্রোসেন্সফালি (এইচপিই) নামক একটি গুরুতর জন্মগত মস্তিষ্কের ত্রুটিযুক্ত রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল। (নাদাইন বি ফটোগ্রাফি)
চিকিত্সকরা বাবা -মাকে বলেছিলেন যে “মিলির একটি গর্ভপাত বা স্থির জন্ম হওয়া উচিত ছিল,” তার মা বলেছিলেন। “তার জন্মের মুহুর্তের মুহুর্তগুলি মারা যাওয়া উচিত ছিল।”
বিল লংহেনারি বলেছেন, “তারা আমাদের জানিয়েছিল যে এই রোগ নির্ণয়ের সাথে 95% রোগী প্রথম কয়েক মাস আগে বেঁচে নেই … এবং যে কেউ অতীতে বেঁচে আছেন যার জন্য চিকিত্সা যত্নের একটি প্রচুর চুক্তি প্রয়োজন, যেমন টিউব এবং শ্বাস নাল টিউবগুলি,” বিল লংহেনারি বলেছেন। “সাধারণত তাদের কোনও মস্তিষ্কের কাজ থাকে না।”
ডাউন সিনড্রোমযুক্ত বাচ্চারা ‘প্রচুর জীবনযাপন করতে পারে’, বাবা ফক্স নিউজের অবদানকারীকে বলেন
হাসপাতালে দুই মাস কাটানোর পরে, মিলিকে বেঁচে থাকার জন্য চার থেকে ছয় মাস ধরে হসপিস কেয়ারে বাড়িতে পাঠানো হয়েছিল – তবে লংহেনরিগুলি হাল ছাড়ার জন্য প্রস্তুত ছিল না।
বিল লংহেনরি বলেছিলেন, “God শ্বরের মনে অন্য কিছু ছিল।” “God শ্বরের একটি আলাদা পরিকল্পনা ছিল, এবং কেবল God শ্বরই সত্যই এই সিদ্ধান্ত নিতে সক্ষম হয়েছিলেন।”
“মিলির একটি গর্ভপাত বা স্থির জন্ম হওয়া উচিত ছিল,” চিকিত্সকরা শিশুর বাবা -মাকে বলেছিলেন।
এক বন্ধু সুপারিশ করেছিলেন যে মিলির বাবা-মা অস্টিনের নিউরোসোলিউশন সেন্টারের কার্যকরী নিউরোলজিস্ট ডাঃ ব্র্যান্ডন ক্রফোর্ডের সাথে সংযোগ স্থাপন করেন, যিনি ড্রাগ বা অস্ত্রোপচার ছাড়াই অ আক্রমণাত্মক কৌশল ব্যবহারে বিশেষজ্ঞ।
এমআরআই পর্যালোচনা করে এবং মিলি পরীক্ষা করে ক্রফোর্ড বলেছিলেন যে তিনি “বিশাল সম্ভাবনা” দেখেছেন।
মিলি, তার বড় ভাই থিওর সাথে চিত্রিত, অ্যালোবার হোলোপ্রোসেন্সফেলির সবচেয়ে মারাত্মক রূপ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছিলেন। (নাদাইন বি ফটোগ্রাফি)
যদিও তার মস্তিষ্কের বেশিরভাগ অংশ নিখোঁজ রয়েছে, তিনি বলেছিলেন, উচ্চতর অংশটি “তুলনামূলকভাবে অক্ষত এবং ভালভাবে কাজ করছে,” তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
“আমি এই ধারণাটি পেতে শুরু করেছি যে এই কিড্ডো সত্যিই চেষ্টা করছে – সে পতনের দিকে নেই, তিনি আসলে এই পৃথিবীতে তার জীবনযাপন করার জন্য লড়াই করছেন।”
প্রতিকূলতাকে অস্বীকার করছে
ক্র্যাফোর্ডের যত্নের অধীনে, মিলি একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা শুরু করেছিলেন যার মধ্যে লেজার লাইট থেরাপি, অ্যাকোস্টিক ওয়েভ থেরাপি যা প্রাকৃতিক নিরাময়ের প্রক্রিয়াগুলিকে উদ্দীপিত করতে শব্দ তরঙ্গ ব্যবহার করে এবং আদিম রিফ্লেক্স ইন্টিগ্রেশন অন্তর্ভুক্ত করে, যা মস্তিষ্কের দেহের সংযোগ “পুনরায় তৈরি করে” এবং বাচ্চাদের তাদের চলাচল আরও ভালভাবে নিয়ন্ত্রণ করতে শিখতে সহায়তা করে।
নিউরোসোলিউশনের মেডিকেল ডিরেক্টর হিসাবে দায়িত্ব পালনকারী নিউরোসার্জন ডাঃ মার্সেলা ম্যাডেরাও সুরক্ষা এবং কার্যকারিতা নিশ্চিত করতে মিলির চিকিত্সায় সহযোগিতা করেন।
নতুন মস্তিষ্কের থেরাপি পক্ষাঘাতগ্রস্থ রোগীদের আবার হাঁটতে দেয়
ক্র্যাফোর্ড ফক্স নিউজ ডিজিটালকে একটি পৃথক সাক্ষাত্কারে বলেছেন, “এটি এই পুনর্জন্মগত ওষুধ, উন্নয়নমূলক ফাংশনাল নিউরোলজি এবং ফটোবায়োমোডুলেশনগুলির সংমিশ্রণ যা তার মস্তিষ্কের বিকাশ এবং নিউরোপ্লাস্টিটি তৈরি করছে,” ক্র্যাফোর্ড একটি পৃথক সাক্ষাত্কারে ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
“উদাহরণস্বরূপ, তিনি স্পষ্টভাবে দেখতে পাচ্ছেন এবং তিনি ভিজ্যুয়াল ইঙ্গিতগুলিতে সাড়া দেন – তবুও তার মস্তিষ্কে যে সমস্ত ভিজ্যুয়াল পথগুলি বিকশিত হয়েছিল তার বেশিরভাগই তার নেই,” তিনি আরও বলেছিলেন। “এর অর্থ তার মস্তিষ্ক দেখার ক্ষমতাটি পুনর্নির্মাণ করেছে এবং পুনরায় তৈরি করেছে এবং এটিই আশ্চর্যজনক অংশ, মস্তিষ্ক এটি করতে সক্ষম।”
অস্টিনের নিউরোসোলিউশন সেন্টারে, মিলি একটি চিকিত্সা পরিকল্পনা শুরু করেছিলেন যাতে লেজার লাইট থেরাপি, অ্যাকোস্টিক ওয়েভ থেরাপি অন্তর্ভুক্ত যা প্রাকৃতিক নিরাময়ের প্রক্রিয়াগুলিকে উদ্দীপিত করতে শব্দ তরঙ্গ ব্যবহার করে এবং আদিম রিফ্লেক্স ইন্টিগ্রেশন অন্তর্ভুক্ত করে। (বিল এবং মেগ লংহেনারি)
বিল লংহেনরি চিকিত্সাটিকে “নিউরাল ফাংশনগুলির সাথে শারীরিক থেরাপির সংমিশ্রণ” হিসাবে বর্ণনা করেছেন।
আজ, ক্র্যাফোর্ড বলেছিলেন, মিলি কেবল বেঁচে নেই, তবে সমৃদ্ধ – এমন কিছু যা এই অবস্থার জন্য খুব বিরল।
“তিনি ক্রমবর্ধমান এবং বিকাশ অব্যাহত রেখেছেন এবং আরও শক্তিশালী হচ্ছে,” তিনি বলেছিলেন। “আমরা এখনই তার সাথে ক্রলিংয়ের বিষয়ে কাজ করছি – এটি এর জন্য শোনা যায় না। তার যৌথ মনোযোগও উন্নত হতে থাকে, এমনকি তার খাওয়ার ক্ষমতাও।”
পিতা তার ছেলেকে একটি বিরল রোগ থেকে বাঁচানোর জন্য একটি ড্রাগ তৈরি করেছিলেন, এখন অন্যান্য পরিবারগুলি এটি পেতে মরিয়া
মিলি কণ্ঠস্বরও শুরু করছেন, ক্রফোর্ড বলেছিলেন, “মা” এবং “বাবা” এবং তার বড় ভাই থিওর সাথে যোগাযোগ করছেন।
“তিনি একটি ছোট্ট ব্যক্তিত্ব পেয়েছেন, এবং এটি আশ্চর্যজনক,” তিনি বলেছিলেন। “সত্যিই, আপনি যদি তার দিকে তাকান এবং ব্যক্তিগতভাবে তার সাথে যোগাযোগ করেন এবং তারপরে তার এমআরআইয়ের দিকে তাকান তবে আপনি ভাবেন না যে এটি একই বাচ্চা” “
মিলি হাসছে, হাসছে এবং তার নামের প্রতিক্রিয়া করছে। তিনি মানুষের বক্তৃতাও বুঝতে পারেন এবং সাইন ভাষা ব্যবহার করেন, তার পরিবার জানিয়েছে। (নাদাইন বি ফটোগ্রাফি)
মিলি হাসছে, হাসছে এবং তার নামের প্রতিক্রিয়া করছে। তিনি মানুষের বক্তৃতাও বুঝতে পারেন এবং সাইন ল্যাঙ্গুয়েজ ব্যবহার করছেন।
মেগ লংহেনরি যোগ করেছেন, “আমরা যদি তার মস্তিষ্ককে সহায়তা করার জন্য, তার পুনর্নির্মাণে সহায়তা করার জন্য বিভিন্ন কাজ না করতাম তবে মিলি আজ এখানে থাকতেন না।”
উত্তর প্রার্থনা
গত মাসে, মিলির পরিবার আর্থিক প্রতিবন্ধকতার কারণে তার নিবিড় স্নায়বিক থেরাপি বাতিল করার সম্ভাবনার মুখোমুখি হয়েছিল।
মেগ লংহেনরি সম্প্রতি ক্র্যাফোর্ডকে জানিয়েছিলেন যে তহবিলের অভাবে তাদের পরবর্তী চিকিত্সা বাতিল করতে হবে – তবে তিনি তাকে যেভাবেই আসতে বলেছিলেন।
ক্লিনিকাল ট্রায়াল সংরক্ষণ করতে মাদার ফ্র্যান্টিক যা তার মেয়েকে নিরাময় করতে পারে: ‘চিকিত্সা একটি ফ্রিজে বসে আছে’
“আমি বলেছিলাম, এটি নিয়ে চিন্তা করবেন না, কেবল আসুন। মিলির সাথে যত্ন নেওয়ার কোনও উপায় নেই – আমরা অনেক দূরে এসেছি।”
২ March শে মার্চ সকালে, যখন ক্রফোর্ডের দল মিলির সাথে আরও একটি পুনর্জন্মগত ওষুধ পদ্ধতি সম্পাদন করতে চলেছিল, তারা divine শিক হস্তক্ষেপের জন্য প্রার্থনা করেছিল, তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
ফক্স নিউজ অ্যাপ্লিকেশন পেতে এখানে ক্লিক করুন
“কয়েক ঘন্টা পরে, আমরা এলোমেলো ফোন কল পেয়েছি,” তিনি বলেছিলেন। “এটি অন্য একজন রোগী যিনি মিলির গল্প অনুসরণ করে চলেছেন এবং তিনি বলেছিলেন, ‘আমার মনে হচ্ছে মিলির মামলার জন্য আমার কিছু অনুদান দেওয়ার কথা, এবং আমার সামনের ডেস্কটি বলেছিল, ভাল, এটি আশ্চর্যজনক হবে।”
বিল লংহেনরিকে তার মেয়ে মিলিকে ধরে রেখে চিত্রিত করা হয়েছে। “তিনি ক্রমবর্ধমান এবং বিকাশ অব্যাহত রেখেছেন এবং আরও শক্তিশালী হচ্ছে,” তিনি বলেছিলেন। (বিল এবং মেগ লংহেনারি)
দাতা মিলির চিকিত্সার জন্য মোট অসামান্য ভারসাম্যকে কভার করার প্রস্তাব দিয়েছিলেন – $ 47,000 এরও বেশি।
বিল লংহেনারি বলেছিলেন, “একজন অপরিচিত ব্যক্তির কাছ থেকে উদারতার সেই স্তরটি বোঝা কেবল অসম্ভব।”
“আমাদের এই চিকিত্সাটি অনুসরণ করতে হবে, তবে এটি বীমা দ্বারা আচ্ছাদিত নয়, তাই আমরা এটি কাজ করার জন্য আমরা যা করতে পারি কেবল তা করছি” “
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
শেষ পর্যন্ত, লংহেনরিসরা খুঁজে পেয়েছিল যে চিকিত্সা ব্যয়গুলি কে covered েকে রেখেছিল – ডাঃ ক্র্যাফোর্ডের পূর্ববর্তী রোগী। তারা তাকে কল করতে এবং অনুদানের জন্য তাকে ধন্যবাদ জানাতে সক্ষম হয়েছিল।
যদিও এই বেনামে উপহারটি একটি বড় আর্থিক বাধা পরিষ্কার করে, মিলির যাত্রা খুব বেশি দূরে, পরিবার ভাগ করে নিয়েছে।
মিলি তার বড় ভাই থিওর সাথে চিত্রিত হয়েছে। মার্চ মাসে, একজন বেনাম দাতা অস্টিনের নিউরোসোলিউশন সেন্টার নামে পরিচিত এবং লংহেনরিসের অসামান্য মেডিকেল debt ণ কভার করার প্রস্তাব দিয়েছিলেন। (বিল এবং মেগ লংহেনারি)
তার প্রতি চার থেকে ছয় মাসে ফলো-আপ থেরাপির প্রয়োজন হবে, বিশেষায়িত হোম সরঞ্জাম এবং অব্যাহত যত্নের জন্য ভ্রমণ, যা বীমা কভার করে না।
“আমি মনে করি অর্থগুলি সর্বদা আমাদের জন্য সত্যই ভীতিজনক … তবে তার জীবনকে আমি রাখতে পারি এমন কোনও মূল্য নেই,” মেগ লংহেরি বলেছিলেন। “আমি লড়াই চালিয়ে যাব এবং আমার যা করা দরকার তা করব যাতে সে তার সেরা জীবনযাপন করতে পারে।”
“এমন কোনও মূল্য নেই যা আমি তার জীবন দিতে পারি।”
পরিবারও তাদের বিশ্বাসের উপর প্রচুর নির্ভর করে, বিশ্বাস করে যে যিশু ডাঃ ক্যাম্পবেলের মাধ্যমে মিলির জীবন বাঁচাতে সহায়তা করার জন্য কাজ করেছিলেন, তার মায়ের মতে।
তিনি বলেন, “আমরা এত বড় God শ্বরের সেবা করি যে তিনি আমাদের সবচেয়ে বড় ভয়ের চেয়েও বড় – তিনি সর্বশ্রেষ্ঠ চিকিত্সক, এবং তিনি আমাদের যেখানে থাকতে হবে এবং আমাদের কারা হওয়া দরকার তার সাথে আমাদের সারিবদ্ধ করেছেন,” তিনি বলেছিলেন।
আরও স্বাস্থ্য নিবন্ধগুলির জন্য, দেখুন www.foxnews.com/health
“এবং এটি এমন বৃদ্ধি দেখতে এত উত্সাহজনক যে আমাদের বারবার বলা হয়েছিল আমরা দেখব না।”
মিলির যাত্রা এবং অগ্রগতি সম্পর্কে আরও তথ্যের জন্য, লোকেরা ইনস্টাগ্রামে মুভিংমাউন্টেনসফর্মিলি.অর্গ বা @মোভিংমাউন্টেনসফর্মিলিতে যেতে পারে।
মেলিসা রুডি সিনিয়র স্বাস্থ্য সম্পাদক এবং ফক্স নিউজ ডিজিটালের লাইফস্টাইল দলের সদস্য। গল্পের টিপস মেলিসা.রুডি@fox.com এ প্রেরণ করা যেতে পারে।
