এই কন্টেন্ট অ্যাক্সেসের জন্য ফক্স নিউজে যোগ দিন
এছাড়াও আপনার অ্যাকাউন্টের সাথে নিবন্ধ এবং অন্যান্য প্রিমিয়াম সামগ্রী নির্বাচন করতে বিশেষ অ্যাক্সেস – বিনামূল্যে।
একটি বৈধ ইমেইল ঠিকানা লিখুন।
আপনার ইমেল প্রবেশ করে এবং চালিয়ে যান, আপনি ফক্স নিউজের ব্যবহারের শর্তাবলী এবং গোপনীয়তা নীতিতে সম্মত হচ্ছেন, যার মধ্যে রয়েছে আমাদের আর্থিক প্রণোদনার বিজ্ঞপ্তি। বিষয়বস্তু অ্যাক্সেস করতে, আপনার ইমেল চেক করুন এবং প্রদত্ত নির্দেশাবলী অনুসরণ করুন। সমস্যা হচ্ছে? এখানে ক্লিক করুন.
গ্রেসন নাফ, 8, দৃষ্টিহীন জীবনের জন্য প্রস্তুতি নিচ্ছেন।
ওহিও দ্বিতীয়-গ্রেডারের গত বছর ব্যাটেন রোগ নির্ণয় করা হয়েছিল, একটি বিরল জেনেটিক ব্যাধি যা দৃষ্টিশক্তি হ্রাস, খিঁচুনি, জ্ঞানীয় হ্রাস, প্রতিবন্ধী গতিশীলতা এবং শেষ পর্যন্ত মৃত্যু ঘটায়।
রোগের বিকাশের সাথে সাথে এবং তার দৃষ্টিশক্তি আরও কমে যাওয়ার সাথে সাথে শিশুটি — তার মা, এমিলি ব্ল্যাকবার্ন এবং অনেক শিক্ষাবিদ এবং বিশেষজ্ঞের সহায়তায় — দৃষ্টিশক্তি ছাড়াই বিশ্বে নেভিগেট করার জন্য প্রয়োজনীয় প্রশিক্ষণ শুরু করেছে।
ওহিও মা তার ছেলে, 8,কে বিরল, মারাত্মক রোগ থেকে বাঁচানোর জন্য একটি নিরাময়ের আশা করছেন: ‘অন্ত্র-ক্ষয়’
Naff এর বর্তমান দৃষ্টি 20/200-20/300 এর কাছাকাছি, যা আইনত অন্ধ বলে বিবেচিত হয়।
তিনি তার সামনে প্রায় 5 থেকে 10 ইঞ্চি ভালো দেখেন, ব্ল্যাকবার্ন বলেন।
গ্রেসন নাফ, 8, বাঁদিকে মা এমিলি ব্ল্যাকবার্নের সাথে ছবি, গত বছর ব্যাটেন রোগে ধরা পড়েছিল, এটি একটি বিরল জেনেটিক ব্যাধি যা দৃষ্টিশক্তি হ্রাস, খিঁচুনি, জ্ঞানীয় হ্রাস, প্রতিবন্ধী গতিশীলতা এবং শেষ পর্যন্ত মৃত্যু ঘটায়। (এমিলি ব্ল্যাকবার্ন)
সম্প্রতি, ছেলেটি “সাদা বেতের প্রশিক্ষণ” শুরু করেছে।
একটি সাদা বেত অন্ধ বা দৃষ্টি প্রতিবন্ধীদের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ গতিশীলতার সরঞ্জাম। ব্যক্তি হাঁটার সাথে সাথে এটি মাটি বরাবর স্ক্র্যাপ করে, যা ব্যক্তিকে আশেপাশের সম্পর্কে গুরুত্বপূর্ণ তথ্য সংগ্রহ করতে দেয়।
পেশীবহুল ডিস্ট্রোফি ব্রেকথ্রু: FDA বিরল শিশুদের রোগের জন্য প্রথম জিন থেরাপি অনুমোদন করেছে
ওহাইওর ডেটনে মন্টগোমারি কাউন্টি এডুকেশনাল সার্ভিস সেন্টার (MCESC) এর অরিয়েন্টেশন এবং মোবিলিটি বিশেষজ্ঞ রিয়ানা উইট ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “সাদা বেতের প্রশিক্ষণ কিছু ব্যক্তিদের জন্য দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের জন্য তাদের পরিবেশ জুড়ে ভ্রমণের সময় তাদের স্বাধীনতা বাড়ানোর জন্য গুরুত্বপূর্ণ।”
উইট তার সাদা বেতের প্রশিক্ষণে নাফের সাথে কাজ করছেন।
“সাদা বেত (অন্ধ ব্যক্তিকে) উচ্চতা, বাধা এবং পৃষ্ঠের টেক্সচারের পরিবর্তনগুলি সনাক্ত করতে দেয়,” তিনি বলেছিলেন। “এটি পরিবেশের পূর্বরূপ দেখার জন্য ব্যবহৃত একটি সরঞ্জাম।”
গ্রেসন নাফ সম্পূর্ণ দৃষ্টিশক্তি হারানোর প্রস্তুতির অংশ হিসেবে তার স্কুলে তার সাদা বেত ব্যবহার করে। (এলিজাবেথ ব্ল্যাকবার্ন)
সাদা বেত অন্যদেরকেও ইঙ্গিত দেয় যে এটি ব্যবহারকারী ব্যক্তির দৃষ্টিশক্তি কম, উইট উল্লেখ করেছেন, যা ব্যক্তিটিকে সর্বজনীন স্থানে এবং রাস্তার ক্রসিংয়ে আরও দৃশ্যমান করে তোলে।
“শিক্ষার্থীদের জন্য একটি প্রত্যয়িত অভিযোজন এবং গতিশীলতা বিশেষজ্ঞের সাথে তাদের সাদা বেত ব্যবহার করতে শেখা গুরুত্বপূর্ণ,” উইট বলেন।
“ব্যবহারিক এবং বয়স-উপযুক্ত পরিবেশে তাদের বেত ব্যবহার করার অনুশীলন করা তাদের বয়স বাড়ার সাথে সাথে এবং/অথবা তাদের দৃষ্টি পরিবর্তনের সাথে প্রয়োজনীয় দক্ষতা বিকাশে সহায়তা করবে।”
কেন কিছু মানুষ বর্ণান্ধ হয়? লক্ষণগুলি কীভাবে চিনবেন তা সহ এখানে এর পিছনে বিজ্ঞান রয়েছে
নাফকে তার প্রাথমিক বিদ্যালয়ের জিমে সাদা বেতের সাথে পরিচয় করিয়ে দেওয়া হয়েছিল এবং তারপরে তিনি এটি ব্যবহার করে হলগুলোতে হেঁটেছিলেন, তার মা বলেছিলেন।
ব্ল্যাকবার্ন ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “তার প্রিয় রং লাল, তাই তিনি সাদা বেতের লাল (এটাতে) পছন্দ করেছিলেন।” “তিনি শিখেছেন এটিকে কতটা চওড়া করতে হয়, কীভাবে ধরে রাখতে হয়, কীভাবে এটি ব্যবহার করে মাটিতে বিভিন্ন উপকরণ শুনতে হয় এবং কীভাবে এটি ভাঁজ করতে হয়।”
নাফের মা বলেন, “আমি তাকে সাদা বেতের সাথে পরিচয় করিয়ে দেওয়ার জন্য অত্যন্ত উদ্বিগ্ন ছিলাম।” “দৃষ্টি হারানো কখনও কখনও একটি অদৃশ্য অক্ষমতা হতে পারে, কিন্তু যখন আপনার একটি সাদা বেত থাকে, তখন এটি হঠাৎ বাস্তব হয়ে যায়।” (এলিজাবেথ ব্ল্যাকবার্ন)
উইট তার অভিযোজন এবং গতিশীলতার প্রশিক্ষণে কঠোর পরিশ্রম করার জন্য ছেলেটির প্রশংসা করেছিলেন।
“ফোকাস করা হয়েছে যে সে তার স্কুলে ভালভাবে নেভিগেট করছে এবং সমস্যা সমাধানের জন্য প্রয়োজনীয় দক্ষতা অর্জন করছে যখন তার দৃষ্টি তার অভিমুখী বা নেভিগেট করার ক্ষমতাকে প্রভাবিত করতে পারে,” তিনি বলেন।
যদিও সাদা বেতের প্রশিক্ষণ নাফের জন্য একটি গুরুত্বপূর্ণ পদক্ষেপ ছিল – এটি তার মায়ের জন্য কঠিন ছিল।
মা ভাইরাল প্যারেন্টিং কৌশলের প্রশংসা করেন কারণ তিনি তার বাচ্চাদের নিজের হাতে খেলতে দেন: ‘পুরো নতুন বিশ্ব’
“আমি তাকে সাদা বেতের সাথে পরিচয় করিয়ে দেওয়ার জন্য অত্যন্ত উদ্বিগ্ন ছিলাম,” তিনি বলেছিলেন।
“দৃষ্টি হারানো কখনও কখনও একটি অদৃশ্য অক্ষমতা হতে পারে, কিন্তু যখন আপনার একটি সাদা বেত থাকে, তখন এটি হঠাৎ বাস্তব হয়ে যায়।”
“কেউ আপনাকে এর জন্য প্রস্তুত করে না – আমি প্রতিদিন জেগে থাকি এবং মনে রাখতে হবে যে এটি আমাদের জীবন।”
“আমার ছেলে আইনত অন্ধ – এবং সে যদি ব্যাটেন রোগে আক্রান্ত শিশুদের আদর্শ পথে চলে যায় তবে সে তার সমস্ত দৃষ্টিশক্তি হারাবে – এটা স্বীকার করা হৃদয়বিদারক।”
একটি আরও কঠিন উপলব্ধি, তিনি বলেন, দৃষ্টিশক্তি হারানো রোগের ধ্বংসাত্মক প্রভাবের শুরু মাত্র।
গ্রেসন নাফকে তার ছোট ভাইয়ের সাথে চিত্রিত করা হয়েছে। “আমরা এগিয়ে যাওয়ার একমাত্র উপায় হল আশা এবং গ্রেসনের প্রতি আমাদের ভালবাসা,” তার মা বলেছিলেন। (এলিজাবেথ ব্ল্যাকবার্ন)
“কেউ আপনাকে এর জন্য প্রস্তুত করে না,” ব্ল্যাকবার্ন বলেছিলেন। “আমি প্রতিদিন জেগে উঠি এবং মনে রাখতে হবে যে এটি আমাদের জীবন।”
তার ছেলেও ব্রেইল ভাষায় প্রশিক্ষণ শুরু করেছে, যা দৃষ্টি প্রতিবন্ধীদের উত্থাপিত বিন্দুগুলির একটি সিস্টেম অনুভব করে পড়তে দেয়।
ফ্লোরিডা ছাত্র এবং শিক্ষক তাদের ওপেন-হার্ট সার্জারির ক্ষতগুলির সাথে মেলে: ‘কঠিন কুকিজ’
ওহাইওর ডেটনের MCESC-তে দৃষ্টি প্রতিবন্ধীদের শিক্ষক বেকা কিং, ছেলেটিকে তার ব্রেইল পাঠে সাহায্য করছেন৷
“ব্রেইল পড়তে শেখা অনেকটা প্রিন্ট পড়তে শেখার মতো,” তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন। “মৌলিক বিষয়গুলি থাকা এবং ধাপে ধাপে এটি গ্রহণ করা গুরুত্বপূর্ণ।”
গ্রেসন নাফের মা বলেছেন, “আমরা ছবি তুলি, আমরা স্মৃতি তৈরি করি, আমরা যতটা সম্ভব স্বাভাবিক জীবনযাপন করার চেষ্টা করি – কিন্তু আমাদের হৃদয়ে ফাটল ধরে এবং ভবিষ্যতের জন্য আশা করি”। (এমিলি ব্ল্যাকবার্ন)
তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “গ্রেসন এর সাথে কাজ করতে পেরে আনন্দিত।” “তিনি শেখার বিষয়ে উত্সাহী এবং আমি তাকে যা করতে বলি তা করতে তিনি ইচ্ছুক। তার একটি সংক্রামক ব্যক্তিত্ব রয়েছে এবং যখন আমি তাকে দেখতে পাই তখন তিনি সত্যিই আমার দিনের হাইলাইট।”
তিনি যোগ করেছেন, “যারা তাকে চেনেন তাদের কাছে তিনি একটি উজ্জ্বল আলো।”
নাফের স্কুলে একজন সহকারীও আছেন যিনি তাকে লেখক সাহায্য করেন — যার অর্থ তিনি ছেলেটি যা বলে তা লিখে দেন।
অল্প বয়স্ক ছাত্রের কাছে একটি পোর্টেবল ডেস্কটপ ম্যাগনিফাইং ডিভাইস রয়েছে যা তাকে স্কুলে তার কাগজপত্র দেখতে সাহায্য করার জন্য বৈসাদৃশ্যকে বড় করে এবং পরিবর্তন করে।
চলমান পরিচর্যা
প্রতি ছয় মাসে, নাফ এবং তার পরিবার আইওয়া বিশ্ববিদ্যালয়ে তার চক্ষু বিশেষজ্ঞকে দেখতে সাত ঘণ্টা গাড়ি চালায়, যিনি কিশোরদের উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত চোখের রোগে বিশেষজ্ঞ।
ব্ল্যাকবার্ন বলেন, প্রতিটি ভিজিটের সময়, “তার দৃষ্টি পরিবর্তিত হয়েছে কিনা তা পরীক্ষা করার জন্য গ্রেসন সারাদিন চোখের পরীক্ষার মধ্য দিয়ে যায়।”
মে মাসে তাদের পরবর্তী সফরের কথা রয়েছে।
“আমরা এগিয়ে যাওয়ার একমাত্র উপায় হল আশা এবং গ্রেসনের প্রতি আমাদের ভালবাসা।”
“উদ্বেগ এবং প্রত্যাশাটি চ্যালেঞ্জিং, কারণ আমরা গ্রেসনের দৃষ্টিভঙ্গি গ্রহণ করতে চাই তা যাই হোক না কেন, তবে আমাদের আশা হল যতদিন সম্ভব তার দৃষ্টি থাকবে,” তার মা বলেছিলেন।
Naff এছাড়াও Miglustat গ্রহণ করছে, একটি ওষুধ যা উপসর্গগুলিকে কমাতে বা কমাতে সাহায্য করতে পারে।
খরচ একটি উদ্বেগ, যদিও. যেহেতু ওষুধটি এখনও ব্যাটেন রোগের সাথে ব্যবহারের জন্য এফডিএ-অনুমোদিত নয়, তাই এটির একটি মোটা সহ-বেতন রয়েছে।
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
ব্ল্যাকবার্ন বলেন, “যদি বীমা এটি কভার না করে, তবে এটি প্রতি পিল প্রায় $ 100, বা প্রতি মাসে $ 9,000″।
ব্যাটেন রোগের জন্য বর্তমানে কোন প্রতিকার নেই, আয়ুষ্কাল সাধারণত মধ্য-কিশোর থেকে শুরু করে 20 এর দশকে।
গ্রেসন নাফের পরিবার একটি সংস্থা তৈরি করেছে, গাইডিং গ্রেসন, একটি নিরাময়ের জন্য সচেতনতা এবং তহবিল বাড়াতে সাহায্য করার জন্য। ছেলেটি ব্যাটেন রোগের সাথে তার যাত্রা জুড়ে ইতিবাচক এবং খুশি রয়েছে। (এমিলি ব্ল্যাকবার্ন)
ব্ল্যাকবার্ন বলেছেন, “আমরা এগিয়ে যাওয়ার একমাত্র উপায় হল আশা এবং গ্রেসনের প্রতি আমাদের ভালবাসা।”
“আমরা ছবি তুলি, আমরা স্মৃতি তৈরি করি, আমরা যতটা সম্ভব স্বাভাবিক জীবনযাপন করার চেষ্টা করি – কিন্তু আমাদের হৃদয়ে ফাটল নিয়ে এবং ভবিষ্যতের জন্য আশা করি।”
দৃষ্টিশক্তি হ্রাসের সাথে আসা কঠিন পরিবর্তনে সহায়তা করার জন্য বেসরকারী সংস্থা, স্কুল এবং সরকারী সংস্থাগুলির মাধ্যমে উপলব্ধ সংস্থান রয়েছে, উইট উল্লেখ করেছেন।
ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন
“এটি এমন একটি সম্প্রদায়কে খুঁজে পাওয়া সহায়ক যারা অনুরূপ অভিজ্ঞতার মধ্য দিয়ে যাচ্ছে এবং পরামর্শ এবং আশার গল্প প্রদান করতে পারে,” তিনি যোগ করেছেন।
গ্রেসন নাফের যাত্রা এবং ব্যাটেন রোগ সম্পর্কে যে কেউ আরও তথ্য চান তারা guidinggrayson.com-এ যেতে পারেন।
আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews.com/health.
