আপনি শুধু তার মুখের হাসি দেখেই বুঝতে পারবেন না, কিন্তু 3 বছর বয়সী নাওমি লকার্ডের জীবন অন্য শিশুদের মতো নয়।
রেবেকা লকার্ড বলেন, “নাওমি যখন শিশু ছিল, তখন সে কেন মাইলফলক পূরণ করছিল না, কেন সে সময়মতো হামাগুড়ি দিচ্ছিল না, কেন সে কথা বলছিল না সে সম্পর্কে আমাদের অনেক প্রশ্ন ছিল”।
রেবেকা লকার্ড
উভয় নাওমি এবং তার 1 বছর বয়সী ভাই, জ্যাক, একটি অতি-বিরল স্নায়বিক ব্যাধিতে আক্রান্ত হয়েছিল স্প্যাস্টিক প্যারাপ্লেজিয়া 50 নামে পরিচিত, যা রেবেকা এবং ইভান লকার্ডের একই জিনের দুটি বিকৃত কপির মাধ্যমে প্রেরণ করা হয়েছিল।
এটি একটি নিউরোডিজেনারেটিভ অবস্থা, যার মানে যে বাচ্চারা এটি পায় তাদের জন্য বয়স বাড়ার সাথে সাথে বিকাশের মাইলফলকগুলিতে পৌঁছানো কঠিন হয়ে যায়। এটি একটি শিশুর পায়ে স্প্যাস্টিসিটি সৃষ্টি করে এবং এটি তাদের হাত ও পা ব্যবহার করার পাশাপাশি তাদের মানসিক ক্ষমতা কেড়ে নিতে সক্ষম। কিছু ক্ষেত্রে, তারা হুইলচেয়ারে আবদ্ধ হতে পারে বা এমনকি অল্প বয়সে মারা যেতে পারে।
লকার্ড বলেন, “আপনার সন্তান আপনার আগে মারা যাবে এটা ভাবা কঠিন, এবং এটা ঠিক নয়।”
সিবিএস কলোরাডো যখন লিটলটন পরিবারের সাথে প্রথম কথা বলে, তখন তারা জ্যাকের সাথে ডালাসে ছিল, যারা SPG 50-এর জন্য একটি জিন থেরাপি চিকিত্সার জন্য একটি ক্লিনিকাল ট্রায়ালের অংশ হওয়ার সুযোগ পেয়েছিল, যেটি অন্য একজন পিতার দ্বারা ধারণা করা হয়েছিল যার একটি SPG সহ একটি সন্তানও ছিল। 50।
“৬ ডিসেম্বর, তিনি আসলে ওষুধটি পেয়েছিলেন। তারা যা করে তা হল তারা সুস্থ জিনের একটি অনুলিপি একটি ভাইরাল ভেক্টরে রাখে এবং একটি কটিদেশীয় খোঁচা দিয়ে তার সেরিব্রাল স্পাইনাল ফ্লুইডের মধ্যে প্রবেশ করায়,” লকার্ড বলেন।
সিবিএস
SPG 50 তার ছেলেকে কী করতে পারে তার ভয় দ্রুত অসাড় হতে শুরু করে। তার চিকিত্সার পরে, পরিবার তার আচরণ এবং বিকাশের তাত্ক্ষণিক উন্নতি দেখেছিল।
“আমরা দেখেছি যে তার জ্ঞান কেবল বিকাশ লাভ করেছে এবং তার শারীরিক মাইলফলকও বন্ধ হয়ে গেছে,” তিনি বলেছিলেন। “সে এখনও তার সমবয়সীদের থেকে প্রায় 3 মাস পিছিয়ে আছে, কিন্তু সে ট্র্যাক করছে। সে আরও পিছিয়ে পড়ছে না।”
যদিও লকার্ডস আত্মবিশ্বাসী যে এই থেরাপি চিকিৎসা জ্যাকের উপর SPG 50-এর প্রভাব কমিয়ে দেবে, সে এখন চিন্তিত যে তার মেয়ে হয়তো একই সুযোগ পাবে না।
“এটি একটি ক্লিনিকাল ট্রায়াল, এবং এটি চালানোর জন্য অর্থের প্রয়োজন,” লকার্ড বলেছিলেন। “নাওমি এবং তার মতো বাচ্চাদেরও চিকিৎসা করানো যায় কিনা তা নিশ্চিত করার জন্য (এবং) পরবর্তী ধাপটি করার জন্য পর্যাপ্ত অর্থ নেই।”
যদিও জ্যাক পরবর্তী পাঁচ বছর ধরে চিকিৎসা চালিয়ে যাচ্ছেন, এই পরিবারটি এখনও নাওমির পুনরুদ্ধারের আশা ছেড়ে দেয়নি। এই দম্পতি এই গত বছর নাওমির কর্নার ফাউন্ডেশন শুরু করেছেন, এই ক্লিনিকাল ট্রায়ালটি চালিয়ে যাওয়ার জন্য মোটামুটি $1.5 মিলিয়ন সংগ্রহের জন্য সারা দেশে অন্যান্য পিতামাতার সাথে যোগদান করেছেন।
লকার্ড বলেন, “যে কোনো পিতা-মাতা বা যে কেউ একটি শিশুকে ভালোবাসেন তারা তাদের জীবনকে সর্বোত্তম সম্ভব কিনা তা নিশ্চিত করার ড্রাইভটি বুঝতে পারেন।” “তারা বেদনামুক্ত থাকে এবং তারা বিশ্বকে উপভোগ করতে এবং মজা করতে সক্ষম হয়।”
naomiscorner.org
লকার্ড বলেছেন যে নাওমির মতো লোকেদের এই চিকিত্সার অ্যাক্সেস না পাওয়া পর্যন্ত এই লড়াই থামানো যাবে না এবং তিনি আশা করেন যে এই বিরল রোগের জন্য দাঁড়ানো বিরল রোগ সম্পর্কিত সমস্ত বিভিন্ন ধরণের ক্ষেত্রে তাদের সমাধান খুঁজে পেতে এবং তাদের অর্থায়নের উপর আলোকপাত করবে।
“সবচেয়ে খারাপ পরিস্থিতি হল যে সে হুইলচেয়ারে আবদ্ধ, যে সে কখনো আমাদের সাথে যোগাযোগ করতে পারে না এবং আপনার জীবনের প্রথম দিকে মারা যায়,” লকার্ড বলেছিলেন।
