জেসন এবং মেলিসা ডায়াজ তাদের সন্তানদের তাদের উভয়ের উত্তরাধিকারসূত্রে পাওয়া মারাত্মক ক্যান্সার জিন থেকে রক্ষা করার আশা করেছিলেন।
মেলিসার BRCA-1 মিউটেশন রয়েছে, যা তার স্তন এবং ডিম্বাশয়ের ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকি বাড়ায়। জেসনের একটি CDH1 জিন মিউটেশন রয়েছে, যা তাকে বংশগতভাবে ছড়িয়ে থাকা গ্যাস্ট্রিক ক্যান্সারের জন্য অত্যন্ত সংবেদনশীল করে তোলে।
যখন তারা সন্তান নেওয়ার চেষ্টা করার সিদ্ধান্ত নেয়, তখন হুইটিয়ার, ক্যালিফোর্নিয়া, দম্পতি এইচআরসি ফার্টিলিটিতে ভিট্রো ফার্টিলাইজেশন বেছে নেয় এই আশায় যে তাদের বাচ্চারা তাদের পরিবার এবং নিজেদেরকে প্রভাবিত করে এমন জেনেটিক মিউটেশন এড়াতে পারে। কিন্তু লস এঞ্জেলেস কাউন্টি সুপিরিয়র কোর্টে বুধবার দায়ের করা একটি নতুন মামলা অনুসারে, পরিবর্তে, পরিবার একটি চিকিৎসা দুঃস্বপ্ন পেয়েছে।
মামলা অনুসারে এই দম্পতির এক বছরের ছেলের জেসনের মতো একই বিরল CDH1 জেনেটিক মিউটেশন রয়েছে।
মেলিসা এবং জেসন ডায়াজের ছবি সৌজন্যে
ডায়াজেস তাদের মামলায় দাবি করেছে যে উর্বরতা ক্লিনিক জেনেশুনে CDH1 জিন মিউটেশনের সাথে একটি ভ্রূণ রোপন করেছে, যদিও ডায়াজেস বিশেষভাবে ক্লিনিকের সাথে কাজ করেছিল যাতে তারা এই নির্দিষ্ট মিউটেশন ছাড়াই সন্তান ধারণ করতে পারে, এবং তারপরে তার ভুল ধামাচাপা দেওয়ার চেষ্টা করেছিল।
31 বছর বয়সী মেলিসা মামলার ঘোষণা দিয়ে একটি সংবাদ সম্মেলনে বলেছিলেন, “এক মিলিয়ন বছরে আমি কখনও ভাবিনি যে এটি ঘটতে পারে।” “এইচআরসির আচরণ এবং মিথ্যাচারের কারণে আমাদের প্রিয় ছেলেকে কী হতে হবে তা নিয়ে আমরা হৃদয় ভেঙে পড়েছি।”
2018 সালে, একই বছর দুজনের বিয়ে হয়েছিল, তখন 32-বছর-বয়সী জেসন বংশগত ডিফিউজ গ্যাস্ট্রিক ক্যান্সারে আক্রান্ত হয়েছিল। যখন কেমোথেরাপি কাজ করে না, তখন তিনি একটি গ্যাস্ট্রেক্টমি করিয়েছিলেন – একটি সম্পূর্ণ পেট অপসারণ, মামলায় বলা হয়েছে।
“পেট অপসারণের অস্ত্রোপচারের পরে জীবন অত্যন্ত কঠিন,” জেসন, এখন 37 বছর বয়সী, প্রেস কনফারেন্সে বলেছেন, খাদ্য এবং হজম সংক্রান্ত সমস্যাগুলি যা তার দৈনন্দিন জীবনকে প্রভাবিত করে।
তার দুই খালাও আছে যারা চল্লিশের কোঠায় গ্যাস্ট্রিক ক্যান্সারে মারা গিয়েছিল। মামলা মো.
ডায়াজেস জানত যে তারা তাদের সন্তানদের একই চ্যালেঞ্জের মুখোমুখি হতে চায় না। মামলা অনুসারে, দম্পতি এইচআরসি ফার্টিলিটি এবং ডাঃ ব্র্যাডফোর্ড কোলব, যিনি মামলার একজন বিবাদীও বেছে নেওয়ার আগে আইভিএফ-এর জন্য তাদের বিকল্পগুলি নিয়ে গবেষণা করেছিলেন।
1988 সালে খোলা এবং চীনা কর্পোরেশন জিনসিন ফার্টিলিটির মালিকানাধীন, এইচআরসি ফার্টিলিটি দক্ষিণ ক্যালিফোর্নিয়া জুড়ে নয়টি অবস্থান পরিচালনা করে। এইচআরসি ফার্টিলিটির ওয়েবসাইট গর্ব করে যে কোলব “জটিল প্রজনন বিষয়ে তার দক্ষতার জন্য আন্তর্জাতিকভাবে পরিচিত” এবং “বিশ্বব্যাপী রোগীরা তাকে দেখার জন্য এইচআরসি ফার্টিলিটি প্যাসাডেনাতে ভ্রমণ করে,” মামলায় বলা হয়েছে।
এইচআরসি ফার্টিলিটি এবং কোলবও ছিল 2022 সালে মামলা করা হয় একটি সমকামী দম্পতির দ্বারা যারা দাবি করেছিল যে একটি মহিলা ভ্রূণ তাদের সারোগেটে ভুলভাবে রোপণ করা হয়েছিল যখন তারা বলেছিল যে তারা একটি পুরুষ ভ্রূণ চায়৷
2018 সালের ডিসেম্বরে কোলবের সাথে তাদের প্রথম সাক্ষাতের সময়, দম্পতি ডাক্তারকে বলেছিলেন যে তারা জেনেটিক মিউটেশনগুলি এড়াতে চান যা তাদের ক্যান্সার হওয়ার ঝুঁকিতে রাখে, আদালতের নথিতে বলা হয়েছে।
মেলিসা দুটি পৃথক ডিম-পুনরুদ্ধার পদ্ধতির মধ্য দিয়েছিলেন, যেখান থেকে এইচআরসি ফার্টিলিটির ভ্রূণবিদ্যা পরীক্ষাগার পাঁচটি ভ্রূণ তৈরি করেছিল, মামলা অনুসারে। 2020 সালের আগস্টে, CDH1 মিউটেশন বা BRCA-1 জিন সহ একটি স্পষ্ট ভ্রূণ রোপন করা হয়নি, কিন্তু মেলিসা গর্ভপাত করেছিল।
মামলা অনুসারে অবশিষ্ট ভ্রূণগুলির কোনটিই মিউটেশন মুক্ত ছিল না। তারা সকলেই CDH1 বা BRCA-1 জিন বহন করেছিল, কিন্তু ডায়াজেস তাদের পরবর্তী প্রচেষ্টায় BRCA-1 জিন দিয়ে একটি পুরুষ ভ্রূণ ইমপ্লান্ট করা বেছে নিয়েছিল, কারণ একটি ছেলের স্তন ক্যান্সার হওয়ার সম্ভাবনা কম ছিল, মামলায় বলা হয়েছে।
মেলিসা এবং জেসন ডায়াজের ছবি সৌজন্যে
2021 সালের সেপ্টেম্বরে, ডায়াজেস একটি বাচ্চা ছেলেকে স্বাগত জানায় এবং পরিবারগুলি একটি বিশাল পার্টি ছুড়ে দেয়, বিশ্বাস করে যে তারা “অভিশাপ ভেঙেছে” যা তাদের জর্জরিত করেছিল, মামলায় বলা হয়েছে। কিন্তু তাদের আনন্দ ছিল স্বল্পস্থায়ী।
মামলায় বলা হয়েছে, ক্যান্সারের উচ্চ ঝুঁকির কারণে সতর্কতা হিসাবে মেলিসাকে তার ডিম্বাশয় অপসারণ করার আগে এই দম্পতি 2022 সালের জুলাই মাসে দ্বিতীয় সন্তানের জন্য চেষ্টা করার সিদ্ধান্ত নিয়েছিলেন।
যখন তিনি নতুন আইভিএফ সমন্বয়কারীকে তার ভ্রূণের প্রতিবেদনের একটি অনুলিপি চেয়েছিলেন, তখন দম্পতি তাদের রোপন করা ভ্রূণ আবিষ্কার করেছিলেন, এখন তাদের “সুখী আনন্দিত ছেলে” পেট এবং স্তন ক্যান্সার উভয়ই জেনেটিক মিউটেশন বহন করে, মামলায় অভিযোগ করা হয়েছে। ভ্রূণের রিপোর্টে এমনকি হাতে লেখা নোটও রয়েছে যা বলে যে ট্রান্সপ্ল্যান্টটি CDH1-জিন মিউটেশন বহন করে, মামলা অনুসারে।
মামলা অনুসারে, মেলিসা নতুন সমন্বয়কারীকে ইমেল করেছেন, লিখেছেন, “আমরা কেন IVF করেছি তার কারণ ছিল গ্যাস্ট্রিক ক্যান্সারের মিউটেশন যদি উভয়ই জেনেটিক মিউটেশন না হয় তা দূর করা। এই জেনেটিক কারণে আমাদের ছেলের কী হবে তা ভেবে আমরা খুব চাপে ছিলাম। মিউটেশন। আপনি কি দয়া করে দুবার চেক করতে পারেন যে এটি আমাদের ভ্রূণের জন্য সঠিক রিপোর্ট?”
কয়েকদিন ধরে সমন্বয়কারী সাড়া দেননি বলে অভিযোগ উঠেছে। অবশেষে, অসংখ্য ইমেল এবং ফোন কলের পরে HRC ফার্টিলিটি থেকে কেউ মেলিসাকে ফোন করে এবং স্বীকার করে যে HRC একটি গুরুতর ভুল করেছে, আদালতের নথি বলছে। এইচআরসি ফার্টিলিটির প্রতিনিধি মেলিসা এবং জেসনকে এইচআরসি ফার্টিলিটির অফিসে “একটি বসার জন্য” আসার জন্য বলেছিল মামলা অনুসারে।
একটি বিবৃতিতে, এইচআরসি-এর একজন মুখপাত্র বলেছেন যে ডিয়াজ পরিবার এইচআরসি উর্বরতার বাইরে এবং বাইরের পক্ষের সাথে জেনেটিক পরীক্ষা এবং কাউন্সেলিং পরিচালনা করেছে। মুখপাত্র বলেন, উর্বরতা কেন্দ্রটি তার চিকিৎসা কর্মীদের পেশাদারিত্ব এবং দক্ষতার পাশে দাঁড়িয়েছে।
“তারা একটি পুরুষ ভ্রূণ স্থানান্তর করতে চেয়েছিল, যেটি আমরা পরিবারের স্পষ্ট ইচ্ছা অনুযায়ী এবং সর্বোচ্চ স্তরের যত্নের ভিত্তিতে সম্পন্ন করেছি,” মুখপাত্র বলেছেন।
মেলিসা বলেছেন যখন HRC অবশেষে তার সম্পূর্ণ মেডিকেল রেকর্ড ফেরত পাঠায়, হাতে লেখা নোটগুলি চলে গেছে: “আমরা একটি ব্যাখ্যার জন্য তিনটি পৃথক বার জিজ্ঞাসা করেছি,” তিনি বলেছিলেন। “শেষ পর্যন্ত এইচআরসি যখন রেকর্ডগুলি পাঠায়, তখন সেগুলিকে সাদা করে দেওয়া হয়। এটা খুবই মর্মান্তিক যে আমার নিজের চিকিৎসা প্রদানকারী আমার রেকর্ড পরিবর্তন করে দেখিয়েছে যে তারা জানে যে তারা কিছু ভুল করেছে।”
মামলা অনুসারে, বাচ্চা ছেলেটির পেটের ক্যান্সার হওয়ার সম্ভাবনা 80% এর বেশি।
জেসন বলেছিলেন যে তিনি চান না যে তিনি এবং তার পরিবার ক্যান্সারে আক্রান্ত হওয়ার মতো কেউ ভোগুক, তবে তিনি তার ছেলেকে যে কোনও কিছুর চেয়ে বেশি ভালোবাসেন এবং তার যাত্রার সময় তার জন্য থাকবেন।
“আমি জানি, কোনো না কোনোভাবে, আমরা শক্তি এবং করুণার সাথে এটি অতিক্রম করব,” তিনি বলেছিলেন। “কিন্তু ন্যায়বিচার হতে হবে।”
