পেনসিলভেনিয়ায় একটি 10 বছর বয়সী মেয়ের একটি অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপনের গুরুতর প্রয়োজন – এবং তার মা নিখুঁত মিল খুঁজে বের করার মিশনে রয়েছেন।
ল্যানি ওয়াল্টার DOCK8 ঘাটতি (সাইটোকাইনেসিস 8 ঘাটতির উৎসর্গকারী), একটি ইমিউনোডেফিসিয়েন্সি সিন্ড্রোম নামে একটি রোগে ভুগছেন যা বারবার, জীবন-হুমকির সংক্রমণ ঘটাতে পারে।
DOCK8 খুবই বিরল, বর্তমানে বিশ্বব্যাপী মাত্র 250 জন মানুষ নির্ণয় করা হয়েছে, পরিসংখ্যান দেখায়। DOCK8 এর একমাত্র নিরাময় হল একটি অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন — এটি একটি হেমাটোপয়েটিক স্টেম সেল ট্রান্সপ্লান্ট (HSCT) নামেও পরিচিত।
ছোট বোনের জীবন রক্ষাকারী দানের জন্য অল্পবয়সী মেয়েটি ক্যান্সার থেকে বেঁচে গেছে: ‘একটি নিখুঁত ম্যাচ’
অ্যাশলে ওয়াল্টার, একজন কিন্ডারগার্টেন শিক্ষক, তার মেয়েকে গ্রীষ্মের মধ্যে একজন দাতা খুঁজে পেতে সাহায্য করার জন্য অস্থি মজ্জা/ব্লাড স্টেম সেল রেজিস্ট্রিতে যোগদান করার জন্য লোকেদের অনুরোধ করছেন৷
তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “সময়ই মূল বিষয়।”
উত্তর অনুসন্ধান করুন
ওয়াল্টারের মেয়ে DOCK8 রোগে আক্রান্ত হয়েছিল যখন তার বয়স 7½ বছর, লক্ষণ এবং অসুস্থতার একটি দীর্ঘ সিরিজের চূড়ান্ত পরিণতি।
ল্যানি ওয়াল্টার, 10, একটি অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপনের গুরুতর প্রয়োজন – এবং তার মা নিখুঁত মিল খুঁজে বের করার জন্য একটি মরিয়া মিশনে রয়েছেন৷ (অ্যাশলে ওয়াল্টার)
“লনির স্বাস্থ্য সমস্যা মাত্র কয়েক মাস বয়সে শুরু হয়েছিল,” ওয়াল্টার একটি সাক্ষাত্কারের সময় ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছিলেন। “একটি শিশু হিসাবে, তার মাথা থেকে পা পর্যন্ত পুরো শরীরের একজিমা এবং ক্রমাগত কানের সংক্রমণ ছিল।”
11 মাস বয়সে, তার ডিম, দুধ, চিনাবাদাম, গাছের বাদাম এবং অন্যান্য অনেক খাবারে গুরুতর অ্যালার্জি ধরা পড়ে। তিনি ক্রমাগত ত্বকের সংক্রমণ এবং স্ট্যাফ সংক্রমণের অভিজ্ঞতাও পেয়েছেন।
জানুয়ারী 2021-এ, পরিবারটিকে ফিলাডেলফিয়ার চিলড্রেন’স হাসপাতালের (CHOP) একটি ক্লিনিকে আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল, যেখানে ওয়াল্টারের মেয়ে ইমিউনোলজি, অ্যালার্জি এবং চর্মরোগ বিশেষজ্ঞদের একসাথে একটি অ্যাপয়েন্টমেন্টে দেখতে সক্ষম হয়েছিল৷
নিউ জার্সি মহিলা সফল শূকর কিডনি প্রতিস্থাপন পাওয়ার পরে সুস্থ হচ্ছেন
ওয়াল্টার বলেন, “কি ঘটতে পারে তা বের করার চেষ্টা করার জন্য তারা সবাই একত্রিত হয়েছিল।” “লনির সাথে কী ঘটছে তা দেখার জন্য প্রতিটি বিশেষত্ব তাদের নিজস্ব বিশেষ রক্তের কাজ চালিয়েছিল।”
ফলাফলগুলি ইমিউন সিস্টেমে কিছু অস্বাভাবিকতা দেখিয়েছে এবং চিকিত্সকরা জেনেটিক পরীক্ষা করার পরামর্শ দিয়েছেন।
চিত্রিত ল্যানি ওয়াল্টার জন্ম থেকেই স্বাস্থ্য সমস্যায় ভুগছেন। তার বয়স যখন 7 বছর তখন তার একটি DOCK8 ঘাটতি ধরা পড়ে। একমাত্র পরিচিত নিরাময় হল অস্থিমজ্জা প্রতিস্থাপন। (অ্যাশলে ওয়াল্টার)
কয়েক মাস পরে, পরিবার খবর পায় যে ওয়াল্টারের মেয়ের DOCK8 জিনের দুটি রূপ রয়েছে।
ওয়াল্টার বলেন, “যদি আপনার জিনের উভয় দিকেই সমস্যা থাকে, তখনই আপনি ব্যাধির সাথে উপস্থিত হন।” “পরীক্ষায় দেখা গেছে যে আমার স্বামী এবং আমি দুজনেই DOCK8 ভেরিয়েন্টের অপ্রত্যাশিত বাহক, যা আমরা লানির কাছে চলে এসেছি।”
তিনি যোগ করেছেন, “তাই যখন আমরা জানতে পেরেছিলাম যে লানি তার সারা জীবন ধরে যে সমস্ত স্বাস্থ্য সমস্যাগুলি অনুভব করেছেন সেগুলি সম্পর্কযুক্ত নয়।”
“লানি তার সারা জীবন জুড়ে যে সমস্ত স্বাস্থ্য সমস্যাগুলি অনুভব করেছে তা সম্পর্কযুক্ত ছিল না।”
ডাঃ মার্ক সিগেল, এনওয়াইইউ ল্যাঙ্গোন মেডিকেল সেন্টারের মেডিসিনের ক্লিনিকাল অধ্যাপক এবং ফক্স নিউজের একজন চিকিৎসা অবদানকারী, ল্যানি ওয়াল্টারের যত্নের সাথে জড়িত ছিলেন না কিন্তু অবস্থার বিষয়ে মন্তব্য করেছেন।
তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “ডক 8 হল একটি বিরল রোগ প্রতিরোধক অবস্থা যেখানে অস্থি মজ্জা যথেষ্ট প্রতিরোধক কোষ তৈরি করে না এবং যে ইমিউন কোষগুলি তৈরি করা হয় তাদের ত্বকের মতো ঘন টিস্যুতে প্রবেশ করতে সমস্যা হয়”।
নির্ণয়ের পরে, ওয়াল্টারের মেয়েকে মেরিল্যান্ডের ন্যাশনাল ইনস্টিটিউট অফ হেলথ পরিদর্শন করার জন্য আমন্ত্রণ জানানো হয়েছিল, যেখানে গবেষকরা DOCK8 অভাব অধ্যয়ন করছেন।
লানি ওয়াল্টার, বামে, তার মা, বড় বোন এবং বাবার সাথে চিত্রিত। যদি সে একটি 100% নিখুঁত অস্থি মজ্জার মিল খুঁজে না পায়, তার মা, অ্যাশলে ওয়াল্টার, যিনি 50% মিল, দান করবেন৷ (অ্যাশলে ওয়াল্টার)
ওয়াল্টার বলেন, “আমরা প্রতি ছয় মাসে সেখানে যাই লানি কেমন করছে, এবং তার বয়স বাড়ার সাথে সাথে তারা কী পরামর্শ দেয়”।
DOCK8 এর ঘাটতির লক্ষণগুলি আরও গুরুতর হয়ে উঠতে থাকে কারণ শিশুটি কৈশোরের শেষের দিকে এবং প্রাপ্তবয়স্ক হওয়ার শুরুতে বৃদ্ধি পায়, ডাক্তাররা বলেছেন।
সবচেয়ে বড় উদ্বেগের মধ্যে কয়েকটি হল শ্বাসকষ্টের সমস্যা এবং সংক্রমণের চলমান ঝুঁকি সহ বিভিন্ন ক্যান্সারের উচ্চ ঝুঁকি।
টেক্সাসের চারজন বাসিন্দা বিভিন্ন শহরে দুটি কিডনি দান দ্বারা চিরকালের জন্য সংযুক্ত: ‘অসাধারণ সময়মতো’
তার অবস্থা পরিচালনা করতে, ওয়াল্টারের মেয়ে সাপ্তাহিক ইনট্রাভেনাস ইমিউন গ্লোবুলিন (আইভিআইজি) ইনফিউশন পাচ্ছেন, যা সংক্রমণের বিরুদ্ধে লড়াই করতে সাহায্য করার জন্য মানব অ্যান্টিবডি যুক্ত করে।
এছাড়াও তিনি নিউমোনিয়া প্রতিরোধে সাহায্য করার জন্য প্রতিদিনের অ্যান্টিবায়োটিক গ্রহণ করেন, তার শ্বাসযন্ত্রের সিস্টেমকে সাহায্য করার জন্য একটি ইনহেলার ব্যবহার করেন এবং তার DOCK8 অভাবের ফলে বিভিন্ন অসুস্থতার চিকিৎসার জন্য অন্যান্য ওষুধ গ্রহণ করেন।
লানি ওয়াল্টারের শখের মধ্যে রয়েছে সাঁতার কাটা, কারুকাজ করা, বাইক চালানো এবং তার বন্ধু এবং পোষা প্রাণীদের সাথে সময় কাটানো। (অ্যাশলে ওয়াল্টার)
“এটি সম্ভবত তার দিনের সবচেয়ে প্রিয় অংশগুলির মধ্যে একটি, যখন আমি তাকে বলি যে তার ওষুধ খাওয়া দরকার,” ওয়াল্টার বলেছিলেন।
যেহেতু তার অবস্থার একমাত্র নিরাময় হল একটি অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন, “তার ডাক্তাররা পরামর্শ দেন যে লানি বৃদ্ধ হওয়ার আগে DOCK8 নিরাময়ে সাহায্য করার জন্য (দ্যা) ট্রান্সপ্ল্যান্ট করুন।”
অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন সম্পর্কে কি জানতে হবে
সেনোলিটিক্স-এর ফ্লোরিডার স্নায়ু বিশেষজ্ঞ এবং দীর্ঘায়ু বিশেষজ্ঞ ডাঃ ব্রেট ওসবর্ন, DOCK8 এর অভাবজনিত রোগীদের জন্য HSCT-কে একটি “রূপান্তরকারী রিসেট বোতাম” হিসাবে বর্ণনা করেছেন।
ওসবর্ন ল্যানি ওয়াল্টারের যত্নের সাথে জড়িত নয়।
“আপনার ইমিউন সিস্টেমকে একটি ভাইরাস দ্বারা জর্জরিত কম্পিউটার হিসাবে কল্পনা করুন,” তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
“এইচএসসিটি মানে ইমিউনোলজিক স্বাভাবিকতার দিকে নাটকীয় পরিবর্তন, জীবনের একটি নতুন ইজারা প্রদান করে।”
“HSCT আপোসকৃত ‘সফ্টওয়্যার’ সরিয়ে দেয় এবং নতুন, কার্যকরী কোষ ইনস্টল করে। DOCK8 ঘাটতি সহ ব্যক্তিদের জন্য – যারা সাধারণত ঘন ঘন সংক্রমণ, গুরুতর অ্যালার্জি এবং ক্যান্সারের ঝুঁকির সম্মুখীন হন – HSCT এর অর্থ ইমিউনোলজিক স্বাভাবিকতার দিকে নাটকীয় পরিবর্তন হতে পারে, যা জীবনের একটি নতুন লিজ প্রদান করে। “
সিগেল প্রক্রিয়াটির গুরুত্বের উপর জোর দিয়েছিলেন, এটিকে “গুরুত্বপূর্ণ জীবন-রক্ষাকারী পদ্ধতি” বলে অভিহিত করেছেন।
ডাঃ মার্ক সিগেল, বাম, এবং ডাঃ ব্রেট অসবর্ন, উভয়েই একটি বৈচিত্র্যময় অস্থি মজ্জা রেজিস্ট্রির গুরুত্বের উপর গুরুত্ব দিয়েছেন। (ড. মার্ক সিগেল/ড. ব্রেট অসবর্ন)
সিগেলের মতে, ট্রান্সপ্ল্যান্টের জন্য গড় অপেক্ষা প্রায় তিন মাস।
“এগুলি খুব ব্যয়বহুল – প্রায় $190,000,” তিনি বলেছিলেন। “বীমা সাধারণত পদ্ধতিটি কভার করে, তবে দাতা খোঁজার খরচ নয়।”
ভাইবোনের মিল হওয়ার সম্ভাবনা প্রায় 25%। লানি ওয়াল্টারের ক্ষেত্রে, তার 14 বছর বয়সী বোন একটি মিল ছিল না.
পেনসিলভানিয়া মা এবং ছেলে উভয়ই বিরল জেনেটিক রোগ নিয়ে জন্মগ্রহণ করেছেন: ‘এর কারণে কাছাকাছি’
“বিশ্বে একটি ম্যাচ খুঁজে পাওয়ার সামগ্রিক সুযোগ 1/3 থেকে 2/3,” সিগেল বলেছিলেন।
ন্যাশনাল ম্যারো ডোনার প্রোগ্রাম (NMDP) দান করতে ইচ্ছুক লোকদের একটি রেজিস্ট্রি বজায় রাখে। ওয়াল্টার পরিবার রেজিস্ট্রিতে একটি 90% মিল খুঁজে পেয়েছে, কিন্তু সর্বোত্তম পরিস্থিতি হবে একটি 100% মিল খুঁজে পাওয়া।
ওয়াল্টার ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন, “আপনি যদি সেই নিখুঁত মিল খুঁজে পান তবে অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপনের ঝুঁকি অনেক কম।
‘নিষ্কর্ষ সময় হল’
ল্যানি ওয়াল্টারের ডাক্তাররা সুপারিশ করেন যে তিনি মাধ্যমিক বিদ্যালয় শুরু করার আগে অনুদানটি গ্রহণ করেন। পরের বছর, সে পঞ্চম শ্রেণি শুরু করবে।
“আদর্শভাবে, ল্যানি তার শরীরের অন্যান্য অঙ্গগুলির সাথে উল্লেখযোগ্য সমস্যাগুলি দেখার আগে আমরা এটি করব,” বলেছেন অ্যাশলে ওয়াল্টার।
“অস্থি মজ্জা রেজিস্ট্রিতে যোগদান করা আপনার সবচেয়ে গভীর উপহার হতে পারে।”
যদি পরিবার একটি নিখুঁত মিল খুঁজে না পায়, ওয়াল্টার বলেছিলেন যে তিনি তার মেয়েকে দান করবেন, কারণ বাবা-মা সবসময় অর্ধ-ম্যাচ হয়।
“অবশ্যই, দাতা রেজিস্ট্রিতে একটি সম্পূর্ণ মিল খুঁজে পেতে আমরা তার জন্য এখনও পছন্দ করব, যা ঝুঁকির তুলনায় অনেক কম,” তিনি বলেছিলেন। “কিন্তু যদি তা সম্ভব না হয়, আমরা অর্ধেক ম্যাচ দিয়ে এগিয়ে যেতে পারি।”
লানি ওয়াল্টারের ডাক্তাররা তাকে মাধ্যমিক বিদ্যালয় শুরু করার আগে অস্থি মজ্জা দান গ্রহণ করার পরামর্শ দিচ্ছেন। পরের বছর, সে পঞ্চম শ্রেণি শুরু করবে। (অ্যাশলে ওয়াল্টার)
আংশিক মিলের সাথে, “গ্রাফ্ট বনাম হোস্ট ডিজিজ” হওয়ার ঝুঁকি বেশি থাকে, যা একটি জটিলতা যা দাতা অস্থি মজ্জা বা স্টেম কোষ প্রাপককে আক্রমণ করলে ঘটে।
“এটি সারা শরীর জুড়ে বিভিন্ন সমস্যা সৃষ্টি করতে পারে, যেমন একটি অঙ্গ প্রতিস্থাপন প্রত্যাখ্যান,” ওয়াল্টার বলেন।
যদি তার মেয়ে একটি সফল অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন পায়, ওয়াল্টার বলেছিলেন — সে DOCK8 থেকে নিরাময় হবে।
পেনসিলভানিয়ার পিতামাতারা তাদের কন্যাকে সম্মান করেন যিনি একটি বিরল জেনেটিক রোগে মারা গেছেন: ‘বিশ্বের সবচেয়ে মিষ্টি মেয়ে’
“তার আর রোগ প্রতিরোধ ক্ষমতার ঘাটতি থাকবে না,” তিনি বলেছিলেন। “তিনি দাতার প্রতিরোধ ব্যবস্থা গ্রহণ করবেন এবং আমাদের সেই বর্ধিত ঝুঁকিগুলির কোনওটি নিয়ে চিন্তা করতে হবে না।”
ওয়াল্টার আশাবাদী যে তার মেয়ে – যাকে তিনি “হৃদয়ের একটি ছোট বাচ্চা” হিসাবে বর্ণনা করেছেন – শীঘ্রই সুস্থ হয়ে উঠবে এবং সাঁতার সহ তার পছন্দের কার্যকলাপে ফিরে আসতে সক্ষম হবে।
যদি তার মেয়ে একটি সফল অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন পায়, Ashleigh ওয়াল্টার বলেন, তিনি DOCK8 নিরাময় করা হবে. ওয়াল্টার আশাবাদী যে তার মেয়ে শীঘ্রই সুস্থ হয়ে উঠবে এবং তার পছন্দের কার্যকলাপে ফিরে আসতে সক্ষম হবে (অ্যাশলে ওয়াল্টার)
“লানি কিন্ডারগার্টেনের পর থেকে একটি সাঁতার দলে রয়েছেন, এবং এটি তার প্রথম গ্রীষ্ম হবে না,” ওয়াল্টার বলেছিলেন।
তিনি বাইক চালানো, কারুকাজ করা এবং তার বন্ধু এবং পোষা প্রাণীদের সাথে সময় কাটাতে উপভোগ করেন।
নিবন্ধন করার জন্য একটি কল
অস্থি মজ্জা রেজিস্ট্রিতে লক্ষ লক্ষ সম্ভাব্য দাতা রয়েছে — 300,000 টিরও বেশি আমেরিকান মাত্র গত বছর যোগদান করেছে — কিন্তু ওয়াল্টার উল্লেখ করেছেন যে একজন নিখুঁত মিল খুঁজে পাওয়ার সম্ভাবনা খুব কম।
“যত বেশি লোক রেজিস্ট্রিতে যোগদান করবে, আপনার জন্য একটি নিখুঁত ম্যাচ হওয়ার সম্ভাবনা তত বেশি,” তিনি বলেছিলেন।
যে মেয়েটি হাসতে পারে না: কীভাবে একটি বিরল ব্যাধি একটি যুবতী মহিলার ‘সবচেয়ে বড় উপহার’ হয়ে উঠল
একজন নিউরোসার্জিক্যাল ট্রমা সার্জন হিসাবে, ফ্লোরিডার ওসবর্ন বলেছেন যে তিনি রক্ত এবং অস্থি মজ্জা দাতাদের জন্য মারাত্মক প্রয়োজনীয়তার প্রমাণ দিতে পারেন।
“উভয়টিরই একটি গুরুতর ঘাটতি রয়েছে,” তিনি বলেছিলেন। “জরুরী এবং অস্ত্রোপচারের সেটিংসে, রক্তের পণ্যের প্রাপ্যতা জীবন এবং মৃত্যুর মধ্যে পার্থক্য হতে পারে।”
লোকেরা একটি পরীক্ষার কিট অর্ডার করতে NMDP-এর ওয়েবসাইটে গিয়ে অস্থি মজ্জা রেজিস্ট্রিতে যোগ দিতে পারে। “এটি সত্যিই একটি সাধারণ গাল সোয়াব কিট যা তারা আপনার বাড়িতে পাঠাবে এবং তারপরে আপনি এটি ফেরত পাঠাবেন,” ওয়াল্টার বলেছিলেন। (আইস্টক)
অস্থি মজ্জা রেজিস্ট্রিতে বৈচিত্র্য থাকা “অত্যাবশ্যক”, ওসবর্ন উল্লেখ করেছেন।
“একটি ঘনিষ্ঠভাবে মিলিত দাতা জটিলতা হ্রাস করে এবং ফলাফল উন্নত করে,” তিনি বলেছিলেন।
“এটি জোর দেয় কেন প্রত্যেকের রেজিস্ট্রিতে যোগদানের কথা বিবেচনা করা উচিত। আমরা সকলেই এই সম্ভাব্য জীবন রক্ষাকারী রক্তের পণ্যগুলি তৈরি করতে পারি এবং দান করার মাধ্যমে আমরা একটি গুরুত্বপূর্ণ সামাজিক প্রয়োজন পূরণ করি।”
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
যদিও কারো কারো ভুল ধারণা আছে যে দান করা কঠিন, ওসবর্ন বলেছেন যে তা নয়।
“অস্থি মজ্জা দান করা একটি কম-ঝুঁকিপূর্ণ, বহির্বিভাগের রোগীদের পদ্ধতি যা শুধুমাত্র সামান্য অস্বস্তির সাথে যুক্ত। এটি এগিয়ে দেওয়ার জন্য এটি একটি দুর্দান্ত উপায়।”
“জরুরী এবং অস্ত্রোপচারের সেটিংসে, রক্তের পণ্যের প্রাপ্যতা জীবন এবং মৃত্যুর মধ্যে পার্থক্য হতে পারে।”
লোকেরা একটি পরীক্ষার কিট অর্ডার করতে NMDP-এর ওয়েবসাইটে গিয়ে অস্থি মজ্জা রেজিস্ট্রিতে যোগ দিতে পারে।
“এটি সত্যিই একটি সাধারণ গাল সোয়াব কিট যা তারা আপনার বাড়িতে পাঠাবে এবং তারপরে আপনি এটি ফেরত পাঠাবেন,” ওয়াল্টার বলেছিলেন। “আপনাকে কোন কিছুর জন্য কোন টাকা দিতে হবে না।”
“যত বেশি লোক যোগদান করবে, তত বেশি লোক যারা তাদের নিখুঁত মিল খুঁজে পাবে।”
ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন
“DOCK8 ঘাটতির মতো অবস্থার জন্য, একটি অস্থি মজ্জা প্রতিস্থাপন একটি স্বাস্থ্যকর জীবনের সুযোগ দিতে পারে,” ওসবর্ন যোগ করেছেন।
“অস্থি মজ্জা রেজিস্ট্রিতে যোগদান করা আপনার সবচেয়ে গভীর উপহার হতে পারে, সম্ভাব্যভাবে আপনার সুস্থ কোষগুলির সাথে একটি জীবন বাঁচাতে পারে।”
আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews.com/health.
মেলিসা রুডি স্বাস্থ্য সম্পাদক এবং ফক্স নিউজ ডিজিটালের লাইফস্টাইল দলের সদস্য। গল্পের টিপস পাঠানো যেতে পারে melissa.rudy@fox.com এ।
