এই কন্টেন্ট অ্যাক্সেসের জন্য ফক্স নিউজে যোগ দিন
এছাড়াও আপনার অ্যাকাউন্টের সাথে নিবন্ধ এবং অন্যান্য প্রিমিয়াম সামগ্রী নির্বাচন করতে বিশেষ অ্যাক্সেস – বিনামূল্যে।
আপনার ইমেল প্রবেশ করে এবং চালিয়ে যান, আপনি ফক্স নিউজের ব্যবহারের শর্তাবলী এবং গোপনীয়তা নীতিতে সম্মত হচ্ছেন, যার মধ্যে রয়েছে আমাদের আর্থিক প্রণোদনার বিজ্ঞপ্তি।
একটি বৈধ ইমেল ঠিকানা লিখুন.
সমস্যা হচ্ছে? এখানে ক্লিক করুন.
যমজ এবং সেরা বন্ধু হিসাবে, নাটালি এবং মনিকা রেক্স তাদের পুরো জীবন একসাথে কাটিয়েছিল – এবং প্রাপ্তবয়স্ক হয়ে সেই ভাগ করা অভিজ্ঞতাগুলি চালিয়ে যাওয়ার অপেক্ষায় ছিল।
কিন্তু আট বছর আগে কলেজে স্নাতক হওয়ার ঠিক আগে, যমজ বাচ্চারা – এখন 30 – আবিষ্কার করে যে নাটালির ফ্রেডরিচের অ্যাটাক্সিয়া (FA), একটি বিরল, জেনেটিক এবং সাধারণত মারাত্মক স্নায়বিক রোগ রয়েছে যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে মাত্র 6,000 মানুষকে প্রভাবিত করে।
বোনেরা ফক্স নিউজ ডিজিটালে একটি অন-ক্যামেরা কথোপকথনের জন্য যোগ দিয়েছিল যে কীভাবে স্বল্প পরিচিত রোগ তাদের জীবনকে বদলে দিয়েছে — এবং তাদের অটুট বন্ধনকে আরও শক্তিশালী করেছে।
পরিবার 5 বছর বয়সী কন্যার জীবন রক্ষাকারী চিকিত্সার জন্য অর্থের জন্য স্বপ্নের বাড়ি বিক্রি করছে
নাটালি কলেজে তার সিনিয়র বছরের শেষের কাছাকাছি ছিল যখন সে লক্ষণগুলি লক্ষ্য করা শুরু করেছিল – প্রাথমিকভাবে তার ভারসাম্য নিয়ে সমস্যা।
নাটালি এবং মনিকা রেক্স আবিষ্কার করে হতবাক হয়ে গিয়েছিলেন যে নাটালির ফ্রিডরিচ অ্যাটাক্সিয়া (এফএ) রয়েছে, একটি বিরল, জেনেটিক এবং সাধারণত মারাত্মক স্নায়বিক রোগ যা মার্কিন যুক্তরাষ্ট্রে মাত্র 6,000 মানুষকে প্রভাবিত করে (নাটালি এবং মনিকা রেক্স)
“আমি আমার কলেজের রুমমেটদের সাথে 5K করছিলাম, এবং আমি খুব বিশ্রী এবং আনাড়ি বোধ করছিলাম – আমি প্রায় তিন মাইল অতিক্রম করব এবং সত্যিই ক্লান্ত বোধ করব,” তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন।
এটি নাটালির জন্য অস্বাভাবিক ছিল, যিনি খুব অ্যাথলেটিক পরিবারে খেলাধুলা করে বড় হয়েছেন।
“আমি জানতাম কিছু বন্ধ ছিল,” তিনি বলেন.
বাবা তার ছেলেকে বিরল রোগ থেকে বাঁচাতে একটি ওষুধ তৈরি করেছিলেন, এখন অন্য পরিবারগুলি এটি পেতে মরিয়া
একাধিক ডাক্তারের সাথে দেখা করার পর, তার রক্ত নেওয়ার এবং ভিটামিনের ঘাটতির জন্য পরীক্ষা করার পরে, নাটালি অবশেষে একজন স্নায়ু বিশেষজ্ঞকে দেখতে পান।
“তিনি আগে এফএ দেখেছিলেন, যা একটি উপহার ছিল, কারণ সাধারণত রোগ নির্ণয়ের পথ – বিশেষ করে একটি বিরল রোগের জন্য – অনেক দীর্ঘ, এবং আমার একটি খুব অল্প সময়ের ফ্রেম ছিল,” তিনি যোগ করেছেন।
নাটালির জন্য নির্ণয়ের প্রক্রিয়াটি অনেক ছিল, যিনি স্নাতক হওয়ার তিন দিন ছিলেন এবং নিউ ইয়র্কে একটি নতুন চাকরির জন্য প্রস্থান করতে চলেছেন।
“আমার মনে আছে, ‘আমি ভাবতে পারি না যে নাটালি ছাড়া জীবন কেমন হবে'”
“আমি যখন সবকিছু ভেঙে পড়ার অভিজ্ঞতা ছিলাম তখন কীভাবে জীবন সম্পর্কে উত্তেজিত হওয়া যায় তা বোঝার চেষ্টা করছিলাম,” তিনি বলেছিলেন।
“আমি একটি মানসিক ধ্বংস ছিলাম – আমার পুরো পরিবার এফএ সম্পর্কে কখনও শোনেনি, এবং আমরা কী আশা করব এবং এটি কীভাবে জিনিসগুলিকে প্রভাবিত করবে তা আমাদের ধারণা ছিল না।”
যমজ, এখন 30, কলেজ থেকে স্নাতক হতে চলেছে যখন নাটালি তার রোগ নির্ণয় পেয়েছিল। (নাটালি এবং মনিকা রেক্স)
মনিকারও সংবাদটি প্রক্রিয়াকরণে একটি কঠিন সময় ছিল।
একই সাক্ষাত্কারের সময় তিনি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “এটা মনে হয়েছিল যে আমাদের জীবনগুলি ব্যাপকভাবে ভিন্ন হতে চলেছে এবং বেশ কিছুটা ভিন্ন হতে চলেছে।”
“আমার মনে আছে, ‘আমি ভাবতে পারি না যে নাটালি ছাড়া জীবন কেমন হবে।’ এটি একটি নৃশংস সময় ছিল।”
মা ক্লিনিকাল ট্রায়ালকে বাঁচাতে আগ্রহী যা তার মেয়েকে সুস্থ করতে পারে: ‘চিকিৎসা ফ্রিজে বসে আছে’
মনিকা এখনও এফএ-র জন্য পরীক্ষা করেননি, যেটি তিনি বলেছিলেন “ইচ্ছাকৃত সিদ্ধান্ত।”
“শুরুতে, এমন কিছু মুহূর্ত থাকবে যেখানে আমি কিছুতে ভ্রমণ করব এবং ভাবতাম যে আমার পরীক্ষা করা উচিত কিনা,” তিনি বলেছিলেন। “কিন্তু নাটালির কিছু অগ্রগতি দেখার পর, আমি মনে করি না যে আমার এফএ আছে।”
“যদি আমার কাছে এটি থাকে, আমরা কখন প্রয়োজন তা খুঁজে বের করব – তবে এটি ত্বরান্বিত করার দরকার নেই।”
এফএ সম্পর্কে কি জানতে হবে
ফ্রিডরিচের অ্যাটাক্সিয়া রিসার্চ অ্যালায়েন্স অনুসারে ফ্রেডরিচের অ্যাটাক্সিয়া (এফএ) একটি “জেনেটিক, প্রগতিশীল নিউরোমাসকুলার রোগ” হিসাবে সংজ্ঞায়িত করা হয়েছে।
প্রাথমিক লক্ষণগুলির মধ্যে রয়েছে ভারসাম্য এবং সমন্বয়ের সমস্যা, যা শেষ পর্যন্ত গতিশীলতার ক্ষতির দিকে পরিচালিত করে।
ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “এটা মনে হয়েছিল যে আমাদের জীবন একেবারেই ভিন্ন হতে চলেছে এবং বেশ কিছুটা ভিন্ন হতে চলেছে,” মনিকা (বাম), যমজ যার এফএ নেই, ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন৷ (নাটালি এবং মনিকা রেক্স)
এফএ সহ কিছু লোক ডায়াবেটিস, স্কোলিওসিস, ক্লান্তি, ঝাপসা বক্তৃতা, হার্টের অবস্থা এবং দৃষ্টিশক্তি এবং শ্রবণ প্রতিবন্ধকতায় ভুগছে, অ্যালায়েন্স জানিয়েছে।
যেহেতু এফএ জেনেটিক, তাই এফএক্সএন জিনে একটি মিউটেশন পরীক্ষা করে একটি রোগ নির্ণয় করা হয়, যা রোগ সৃষ্টির জন্য দায়ী।
কঠোর ব্যক্তি সিন্ড্রোমের রোগীরা বিরল রোগের সাথে বাঁচতে কী পছন্দ করে তা শেয়ার করে
অ্যালায়েন্স অনুসারে, বেশিরভাগ লোকের শৈশবকালে 5 থেকে 15 বছরের মধ্যে নির্ণয় করা হয়, তবে প্রায় এক চতুর্থাংশ লোক প্রাপ্তবয়স্ক হিসাবে উপসর্গগুলি অনুভব করে, যা দেরীতে শুরু হওয়া এফএ হিসাবে পরিচিত।
রোগটিকে “জীবন-সংক্ষিপ্তকরণ” হিসাবে শ্রেণীবদ্ধ করা হয়, যার আয়ু সাধারণত 37 থেকে 50 বছর পর্যন্ত হয়।
“পৃথিবীতে আপনি যাকে সবচেয়ে বেশি ভালোবাসেন তাকে এমন কিছুর মধ্য দিয়ে যাওয়া দেখে যা তারা নিয়ন্ত্রণ করতে পারে না।”
যদিও এখনও পর্যন্ত এফএ-এর নিরাময় নেই, সেখানে ওষুধ রয়েছে যা উপসর্গ নিয়ন্ত্রণে সাহায্য করতে পারে।
নাটালি স্কাইক্লারিস (ওমাভেলক্সোলোন) নামক একটি ওষুধের জন্য ক্লিনিকাল ট্রায়ালে অংশগ্রহণ করেছেন, এটি প্রথম এফডিএ-অনুমোদিত থেরাপি যা রোগের অগ্রগতি ধীর করার জন্য ডিজাইন করা হয়েছে।
ভগিনী সমর্থন
নাটালির রোগ নির্ণয়ের পর, তিনি এবং তার যমজ বোন ওয়াশিংটন, ডিসিতে একসাথে চলে আসেন
“মনিকা বোন, বন্ধু, রুমমেট এবং কেয়ারগিভার হিসাবে ভূমিকা নিয়েছে,” নাটালি বলেছেন।
“আমি আমার আরও মোবাইল বছরের মধ্যে থাকাকালীন একটি খুব উদযাপনমূলক জীবনযাপন করতে আমাদের সাহায্য করার জন্য তিনি কাছাকাছি থাকতে চেয়েছিলেন।”
“আমি মনে করি এটি সত্যিই আমাদের খুব কাছে টানছে, যা আশ্চর্যজনক হয়েছে,” নাটালি (ডানদিকে) এফএ-তে যমজদের জীবনযাত্রার অভিজ্ঞতা সম্পর্কে বলেছেন। (নাটালি এবং মনিকা রেক্স)
অনেক উপায়ে, বোনেরা সবসময়ের মতো জীবন উপভোগ করে, বন্ধুদের সাথে ডিনার এবং সিনেমার রাতের আয়োজন করে — কিন্তু অন্য উপায়ে, নাটালির রোগের ফলে যমজদের জন্য দুটি ভিন্ন অভিজ্ঞতা হয়েছে।
“আমি মনে করি এটি সত্যিই আমাদের খুব কাছে টানছে, যা আশ্চর্যজনক হয়েছে,” নাটালি বলেছেন।
ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন
“কিন্তু এটি এমন অনেক মুহূর্তও তৈরি করেছে যেখানে আমাদের বুঝতে হবে যে আমাদের সীমা এবং আমাদের সীমাবদ্ধতাগুলি আলাদা, এবং একে অপরকে ভিন্নভাবে কাজ করার স্বাধীনতা দেওয়ার জন্য আমাদের একসাথে কাজ করতে হবে।”
মনিকা তার বোনের দৃঢ় সংকল্প এবং দৃঢ়তার জন্য তার গর্ব প্রকাশ করেছে যখন সে এফএ নেভিগেট করছে, যার মধ্যে তার স্বাস্থ্যের “এজেন্সি এবং মালিকানা” নেওয়া এবং শারীরিক থেরাপি এবং ব্যক্তিগত প্রশিক্ষণে অংশগ্রহণ করা সহ।
খ্রিস্টান হিসাবে, বোনেরা নাটালির রোগের চ্যালেঞ্জগুলি নেভিগেট করার সময় তাদের বিশ্বাস থেকে সান্ত্বনা এবং সমর্থন পেয়েছে। (নাটালি এবং মনিকা রেক্স)
“এটি একটি অবিশ্বাস্যভাবে অন্যায্য পরিস্থিতি, তবে তিনি এটিকে পুরোপুরিভাবে নিচ্ছেন,” মনিকা বলেছিলেন।
“পৃথিবীতে আপনি যাকে সবচেয়ে বেশি ভালোবাসেন তাকে এমন কিছুর মধ্য দিয়ে যেতে দেখে যা তারা প্রতিদিন এবং প্রতি মুহুর্তে প্রভাব ফেলে তা নিয়ন্ত্রণ করতে পারে না – তবে আমরা এটিকে দিনে দিনে একসাথে নেওয়ার চেষ্টা করেছি।”
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
বোনেরা তাদের বন্ধুত্ব এবং সম্পর্ককে “অনন্য উপহার” হিসাবে দেখেন, মনিকা যোগ করেছেন।
“এখানে উত্তেজনার মুহূর্ত হয়েছে যখন আমরা বুঝতে পেরেছি যে এটি একসাথে নেভিগেট করতে কেমন লাগে – তবে আমরা সবসময় একে অপরের জন্য থাকব, এবং আমরা সবসময় একে অপরের পিঠে থাকব,” তিনি যোগ করেছেন।
“দিনের শেষে, আমরা সত্যিকার অর্থেই একে অপরের জন্য সবচেয়ে ভালো জিনিসটি চাই।”
বিশ্বাসের উপর ঝুঁকে পড়া
খ্রিস্টান হিসাবে, বোনেরা নাটালির রোগের চ্যালেঞ্জগুলি নেভিগেট করার সময় তাদের বিশ্বাস থেকে সান্ত্বনা এবং সমর্থন পেয়েছে।
নাটালি ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন, “আমি উদ্দেশ্য বুঝতে এবং প্রক্রিয়া করার জন্য আমার বিশ্বাসের প্রতি প্রবলভাবে ঝুঁকছি এবং আশা করি যে এফএ-এর মতো একটি হতাশাহীন রোগ নির্ণয় হতে পারে।”
“নাটালির শরীরের শারীরিক অবনতি একটি প্রতিদিনের অনুস্মারক যে এই পৃথিবী আমাদের বাড়ি নয় – এবং যে একদিন, আমাদের দেহ সহ সমস্ত জিনিস অনন্তকালের জন্য সম্পূর্ণ এবং সুস্থ হয়ে উঠবে,” মনিকা বলেছিলেন। (নাটালি রেক্স)
নাটালির প্রিয় বাইবেলের শ্লোকগুলির মধ্যে একটি হল 2 করিন্থিয়ানস 4:16, যা বলে, “অতএব আমরা সাহস হারাই না। যদিও বাহ্যিকভাবে আমরা নষ্ট হয়ে যাচ্ছি, তবুও অভ্যন্তরীণভাবে আমরা দিনে দিনে নতুন হয়ে উঠছি।”
মনিকা যোগ করেছেন যে তিনি বিশ্বাস করেন যে তাদের ব্যথার জন্য ঈশ্বরের একটি “বড় পরিকল্পনা” রয়েছে।
“আমাদের সত্যিই কঠিন মুহূর্ত কাটতে চলেছে, তবে আমরা কঠিন কিছু থেকে ভাল জিনিসগুলি তৈরি করার জন্য যথাসাধ্য চেষ্টা করছি।”
“নাটালির শরীরের শারীরিক পতন একটি প্রতিদিনের অনুস্মারক যে এই পৃথিবী আমাদের বাড়ি নয় – এবং যে একদিন, আমাদের দেহ সহ সমস্ত জিনিস অনন্তকালের জন্য সম্পূর্ণ এবং সুস্থ হয়ে উঠবে,” তিনি বলেছিলেন।
তার প্রতিদিনের সংগ্রাম সত্ত্বেও, নাটালি যতটা সম্ভব ইতিবাচক থাকার চেষ্টা করে, “কল্পকাহিনীকে ব্যাহত করার উপর ফোকাস করে যে আনন্দ শুধুমাত্র একটি ব্যথামুক্ত জীবনে পাওয়া যায়।”
আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews.com/health
“জীবন নিখুঁত হতে যাচ্ছে না, কিন্তু আমরা এখনও এটি সত্যিই ভাল করতে পারি,” তিনি বলেছিলেন।
“আমাদের সত্যিই কঠিন মুহূর্ত কাটতে চলেছে, তবে আমরা কঠিন কিছু থেকে ভাল জিনিসগুলি তৈরি করার জন্য যথাসাধ্য চেষ্টা করছি।”
