2021 সালে প্রথমবার “সানডে মর্নিং” ব্রায়ান ওয়ালাচের সাথে দেখা হয়েছিল, আমরা আশঙ্কা করেছিলাম যে এটি আমাদের শেষ হতে পারে। তিনি ইতিমধ্যেই অ্যামিওট্রফিক ল্যাটারাল স্ক্লেরোসিস (বা ALS) নির্ণয়ের চার বছর ছিলেন, এটি একটি বিরল এবং দুরারোগ্য রোগ যা রোগীদের গড়ে 2-5 বছরের মধ্যে লাগে।
কিন্তু আমরা এই অতীত গ্রীষ্মে ব্রায়ান এবং তার স্ত্রী স্যান্ড্রা আব্রেভায়া আমাদের শিকাগোর বাইরে তাদের বাড়িতে ফিরে আসার আমন্ত্রণ জানিয়ে আনন্দিত। তাদের দুই মেয়ের সাথে, এখন ছয় এবং আট, পরিবারটি নির্ণয়ের পর থেকে তাদের ষষ্ঠ থ্যাঙ্কসগিভিং উদযাপন করেছে। ALS রোগীদের মাত্র 20% এই ধরনের দীর্ঘায়ু অর্জন করে।
সান্দ্রার মাধ্যমে যোগাযোগ করে, ব্রায়ান বলেছিলেন, “আমি উন্নতি করছি, কিন্তু সুসংবাদ হল আমি এখনও এখানে আছি।”
কাউয়ান জিজ্ঞেস করল, “তোমাদের দুজনের কাছে সেই অতিরিক্ত সময় কতটা বোঝায়?”
“এটা সবকিছু,” ব্রায়ান জবাব দিল।
ALS যেমন করে, এটি ধীরে ধীরে ব্রায়ানের পেশীগুলিকে নাড়াচাড়া করে এমন স্নায়ুগুলিকে মেরে ফেলছে, যেগুলি বক্তৃতা সহ। সুতরাং, কখনও কখনও একটি হাসি এবং একটি পলক শুধু করতে হবে. “আমি চোখ বুলাতে সত্যিই ভালো হয়ে গেছি, এটাই সত্যি!” সে বলেছিল.
কিন্তু এমনকি একজন মৃদুভাষী ব্রায়ানও গণনা করার মতো একটি শক্তি। যদিও তার সার্বক্ষণিক যত্নের প্রয়োজন হতে পারে, ব্রায়ান এখনও তার আগের মতোই কঠোর পরিশ্রম করে চলেছেন – দীর্ঘ দিন কাজ করা, দীর্ঘ ভ্রমণ করা, সব জায়গায় ALS রোগীদের জীবন উন্নত করার জন্য তার প্রতিশ্রুতি রক্ষা করা।
এই কাজটি 2019 সালে আবার শুরু হয়েছিল যখন ব্রায়ান এবং স্যান্ড্রা I am ALS চালু করেছিলেন, একটি তৃণমূল আন্দোলন যা ALS রোগীদের তাদের নিজস্ব যত্নে একটি কণ্ঠ দিয়েছে।
ব্রায়ান এবং স্যান্ড্রা একসময় ওবামা প্রশাসনের কর্মী ছিলেন, তাই তারা ওয়াশিংটনের চারপাশে তাদের পথ জানত। এবং গেটের প্রায় ঠিক বাইরে, I Am ALS গবেষণার জন্য ফেডারেল তহবিল $83 মিলিয়ন বৃদ্ধি করতে সাহায্য করেছিল এবং এটি নতুন ALS থেরাপির জন্য কয়েক ডজন ক্লিনিকাল ট্রায়াল চালু করতে সাহায্য করেছিল।
কিন্তু ব্রায়ান নিজে সেই ক্লিনিকাল ট্রায়ালের জন্য যোগ্যতা অর্জন করেননি; চিকিত্সকরা ভেবেছিলেন যে তিনি লাভের জন্য যথেষ্ট দিন বাঁচবেন না। স্যান্ড্রা বলেছেন, “মূলত তারা আপনার সাথে এমন আচরণ করে যেন এটি উপশমকারী যত্নের জন্য একটি সরল রেখা, এবং তারা আপনাকে আপনার বিষয়গুলিকে শৃঙ্খলাবদ্ধ করতে এবং মৃত্যুর জন্য প্রস্তুত করতে বলে।”
সবচেয়ে প্রতিশ্রুতিশীল একটি ছিল AMX-0035 নামক একটি পরীক্ষামূলক থেরাপি। ব্রায়ান কিছু উপাদান গ্রহণ করছিলেন, কিন্তু তিনি নিজেই ওষুধের উপর হাত পেতে পারেননি, কারণ এফডিএ এটি অনুমোদন করেনি।
“আমরা এমন একটি রোগের মুখোমুখি হচ্ছি যা 100 শতাংশ মারাত্মক, তাই আমরা সেই ঝুঁকি নিতে ইচ্ছুক,” তিনি বলেছিলেন।
একটি রাজনৈতিক প্রচারণার মতোই, ব্রায়ান একটি বিলের জন্য সমর্থকদের গুলি করতে শুরু করেছিলেন যা তিনি পরে লিখতে সাহায্য করেছিলেন, যাকে বলা হয় অ্যাক্ট ফর ALS। “ALS-এর জন্য ACT এর পিছনে চিন্তাভাবনা হল FDA দ্বারা আনুষ্ঠানিকভাবে অনুমোদিত হওয়ার আগে ওষুধের অ্যাক্সেস পাওয়ার জন্য রোগীদের এই গ্রুপের জন্য অর্থ প্রদানের জন্য এই তহবিল ব্যবহার করা,” স্যান্ড্রা বলেন।
2021 সালের জুলাই মাসে, ব্রায়ান কেঁদে কেঁদে ক্যাপিটল হিলের শ্রবণ কক্ষে সান্দ্রার পাশে বসেছিলেন। “এটি আমাদের জীবনের জন্য আমাদের সমাপ্তি যুক্তি,” তিনি বলেছিলেন। “আমরা বাঁচতে চাই। এটা সম্ভব করার ক্ষমতা আপনার আছে।”
কাওয়ান উল্লেখ করেছেন, “আপনি যখন বসেছিলেন, আপনি সত্যিই এটি হারিয়ে ফেলেছিলেন।”
“অন্য রোগীদের প্রতি আমি যে দায়িত্ববোধ অনুভব করেছি তাতে আমি অভিভূত হয়েছি,” ব্রায়ান বলেছেন।
এটি একটি দীর্ঘ এবং কঠিন লড়াই ছিল। অস্বাভাবিকভাবে অসুস্থ রোগীদের অননুমোদিত থেরাপি দেওয়া একটি নৈতিক ক্ষতির সাথে পরিপূর্ণ একটি ধারণা ছিল। এবং তবুও, বিলটি পাস করা হয়েছিল, এবং ডিসেম্বর 2021-এ HR 3537, ALS অ্যাক্টের জন্য ক্রিটিক্যাল থেরাপির ত্বরান্বিত অ্যাক্সেস, আইনে স্বাক্ষরিত হয়েছিল। “ব্রায়ান ওয়ালাচ এবং তার স্ত্রী, সান্দ্রা, আমি আপনাদের দুজনকেই হাই বলছি। তারা তাদের কষ্টকে উদ্দেশ্য করে দিয়েছে,” প্রেসিডেন্ট জো বিডেন বলেছেন। “আমরা সত্যিকারের অগ্রগতি করতে যাচ্ছি।”
যদি এটি হলিউডের প্লটের মতো শোনায়, তবে আপনি এতটা দূরে নন। তাদের বন্ধু ক্রিস বার্ক “নো অর্ডিনারি ক্যাম্পেইন” নামে একটি তথ্যচিত্রে কাজ শুরু করেন। পপ তারকা রাচেল প্ল্যাটেন এতটাই অনুপ্রাণিত হয়েছিলেন যে তিনি তাদের সাউন্ডট্র্যাক হিসাবে তার একক “ফাইট গান” ব্যবহার করতে দিয়েছিলেন।
“নো অর্ডিনারি ক্যাম্পেইন”-এর ট্রেলার দেখতে নিচের ভিডিও প্লেয়ারে ক্লিক করুন:
রিলঅ্যাবিলিটিস ফিল্ম ফেস্টিভ্যালের নো অর্ডিনারি ক্যাম্পেইন (ট্রেলার): ইউটিউবে নিউ ইয়র্ক
কিন্তু ব্রায়ান এবং স্যান্ড্রা যে পরিবর্তনকে প্রভাবিত করছে তা ডকুমেন্টারি যেখানেই শেষ হয়নি। আসলে, তাদের নতুন লড়াই ALS রোগীদের বিশেষজ্ঞদের কাছে আরও ভাল অ্যাক্সেস পেতে সহায়তা করছে।
“আমরা চিকিত্সকরা নিউরোডিজেনারেটিভ রোগে ওষুধের অনুশীলন করার উপায় পরিবর্তন করার চেষ্টা করেছি এবং আমরা একটি দেয়ালে আঘাত করেছি,” স্যান্ড্রা বলেছিলেন। “এবং তাই, আমরা আমাদের নিজস্ব চিকিৎসা অনুশীলন শুরু করেছি।”
এটিকে Synapticure বলা হয়, একটি লাভজনক টেলিমেডিসিন অনুশীলন যা স্নায়বিক রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের (ALS সহ) দ্রুত যত্নের প্রয়োজন হয়। যারা ALS এর চিকিৎসা করছেন তাদের কাছে এখন কয়েক দশকের তুলনায় অনেক বেশি বিকল্প রয়েছে। এফডিএ ALS-এর জন্য আরও দুটি থেরাপি অনুমোদন করেছে, যার মধ্যে ব্রায়ানের সাথে প্রথম দেখা হওয়ার সময় তাকে অস্বীকার করা হয়েছিল।
AMX-0035 (এখন Relyvrio বলা হয়) এর স্বাদ বেশ ভয়ঙ্কর, ব্রায়ান বলেছেন, কিন্তু তিনি মনে করেন একটি বিশাল পার্থক্য তৈরি করেছে।
স্যান্ড্রা বলেন, “আমরা ব্রায়ানকে সুস্থ থাকার কৃতিত্ব দিই কারণ তিনি তুলনামূলকভাবে এই সত্যটির সাথে কথা বলছেন যে আমরা প্রথম ব্যক্তিদের মধ্যে একজন যারা এই ওষুধের অন্তত একটি অংশ গ্রহণ করার উপায় খুঁজে পেয়েছি, বছরের পর বছর ধরে।”
সিবিএস নিউজ
অন্য নতুন-অনুমোদিত থেরাপি হল টোফারসন, এখন ব্র্যান্ড নাম কলসোডির অধীনে।
2019 সালে, ক্রিস স্নো তার ALS এর বিরল উত্তরাধিকার সূত্রে ক্লিনিকাল ট্রায়ালের অংশ হিসাবে এটিতে অ্যাক্সেস পেয়েছিলেন। ক্রিসকে বেঁচে থাকার জন্য মাত্র ছয় মাস থেকে এক বছর সময় দেওয়া হয়েছিল, কিন্তু চার বছরেরও বেশি সময় পরেও তিনি শক্তিশালী হয়ে উঠছিলেন এবং তার স্ত্রী কেলসির কোন সন্দেহ ছিল না যে এটি মাদকের কারণে হয়েছিল।
“জীবনের মান যা এটি আমাদের দিয়েছে তা সত্যিই একটি অলৌকিক ঘটনা,” তিনি 2021 সালে বলেছিলেন।
তারা রাফটারদের কাছে চিৎকার করে বলেছিল ক্রিস কতটা সক্রিয় ছিল; গত গ্রীষ্মের মতো সম্প্রতি তারা লন কাটতে এবং একটি নৌকায় তার ছবি পোস্ট করছিল। “আপনি যদি আমার পরিবারকে দেখতে এবং যত্ন করতে পারেন এবং এটি আপনাকে এই কারণটির প্রতি যত্নশীল করে তোলে, আমি সেই জন্যই যাচ্ছি,” কেলসি বলেছিলেন।
ক্রিস দুই মাস আগে কার্ডিয়াক অ্যারেস্টে না যাওয়া পর্যন্ত তারা যতটা আশাবাদী ছিল, এবং আর সেরে উঠতে পারেনি – এমন একটি ক্ষতি যা ব্রায়ান এবং স্যান্ড্রাকে আঘাত করেছিল।
তবে এটি তাদের আরও কঠিন লড়াই করতে উত্সাহিত করেছে। ব্রায়ান এতটাই বিদ্বেষী, যে তার পা অসহযোগিতার হলেও, সে এখনও নিজেকে হাঁটতে ঠেলে দেয়। এবং তিনি বলেছেন, প্রতিদিনই তিনি চেষ্টা করেন বিজ্ঞানকে একটি দীর্ঘস্থায়ী প্রতিকার খোঁজার দিকে পদক্ষেপ নিতে আরও একটি দিন দেয়।
এবং ব্রায়ান বলেছেন যে যখন এটি ঘটে তখন তিনি এখানে থাকতে বাধ্য এবং দৃঢ়প্রতিজ্ঞ।
কোওয়ান জিজ্ঞাসা করলেন, “আপনি কীভাবে এত ইতিবাচক থাকবেন, জেনেও যে এর কোনও প্রতিকার নেই, এবং আপনি কেবল এগিয়ে চলেছেন?”
“আমি আশা করি যে আমি প্রকৃতপক্ষে ALS থেকে বেঁচে থাকার প্রথম প্রজন্মের একটি অংশ হতে পারি,” ব্রায়ান উত্তর দিয়েছিলেন।
আমরা সবাই আশা করি সে ঠিক আছে।
আরও তথ্যের জন্য:
ডেইড্রে কোহেন প্রযোজিত গল্প। সম্পাদক: এড গিভনিশ।
