এই কন্টেন্ট অ্যাক্সেসের জন্য ফক্স নিউজে যোগ দিন
এছাড়াও আপনার অ্যাকাউন্টের সাথে নিবন্ধ এবং অন্যান্য প্রিমিয়াম সামগ্রী নির্বাচন করতে বিশেষ অ্যাক্সেস – বিনামূল্যে।
আপনার ইমেল প্রবেশ করে এবং চালিয়ে যান, আপনি ফক্স নিউজের ব্যবহারের শর্তাবলী এবং গোপনীয়তা নীতিতে সম্মত হচ্ছেন, যার মধ্যে রয়েছে আমাদের আর্থিক প্রণোদনার বিজ্ঞপ্তি।
একটি বৈধ ইমেইল ঠিকানা লিখুন।
সমস্যা হচ্ছে? এখানে ক্লিক করুন।
বৃহত্তর মৃগীরোগ সচেতনতা সৈকতে হাঁটার মতো সহজ হতে পারে, নিউ জার্সির একজন মানুষকে ধন্যবাদ।
কাইল অ্যাডামকিউইচ, 33, 6 বছর বয়সে ধরা পড়ার পর থেকে মৃগীরোগে জীবনযাপন করছেন। তিনি এখন তার খিঁচুনি ব্যাধিকে স্পটলাইটে আনতে সাহায্য করার জন্য প্রকৃতির শক্তির সাথে তার শিল্পের প্রতি ভালবাসাকে একত্রিত করছেন।
2022 সালের অক্টোবরে, অ্যাডামকিউইচ নিউ জার্সির উপকূল থেকে সীশেল সংগ্রহ করা শুরু করেন, তারপর একটি নিরাময়ের সন্ধানে হৃদয়গ্রাহী বার্তা দিয়ে সেগুলি পেইন্টিং এবং সজ্জিত করেন। তিনি তার শিল্পকর্মগুলি সমুদ্রতীরবর্তী বোর্ডওয়াকের পাশে রেখেছেন এই আশায় যে তারা অপরিচিতদের শব্দ ছড়িয়ে দিতে অনুপ্রাণিত করবে — এবং শেলগুলি।
মৃগী রোগে আক্রান্ত ওহিও মহিলা তার পরিষেবা কুকুরের সাথে নিরাপত্তা খুঁজে পান
ফক্স নিউজ ডিজিটালের সাথে একটি সাক্ষাত্কারে অ্যাডামকিউইচ বলেছেন, “এটি শুধুমাত্র কয়েকটি শেল আঁকা দিয়ে শুরু হয়েছিল, এবং আমি ভেবেছিলাম যে কেউ তাদের খুঁজে পাবে না।”
“এবং তারপরে আমি দেখেছি যে লোকেরা সেগুলি অনলাইনে পোস্ট করছে, এবং শেলগুলি সম্পর্কে এবং মৃগীরোগের নিরাময় সম্পর্কে অনেকগুলি ভাল এবং ইতিবাচক মন্তব্য লিখছে৷ এটি আমাকে আরও এবং আরও বেশি করে চালিয়ে যেতে অনুপ্রাণিত করেছিল।”
কাইল অ্যাডামকিউইচ, উপরে দেখানো হয়েছে, এখন 33 বছর বয়সে, তিনি 6 বছর বয়সে ধরা পড়ার পর থেকে মৃগীরোগে আক্রান্ত হয়েছেন। তিনি তার রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে সাহায্য করার জন্য প্রকৃতির শক্তির সাথে তার শিল্পের প্রতি ভালোবাসাকে একত্রিত করছেন। (Adamkiewicz পরিবার)
“এবং এখন তারা সারা বিশ্ব জুড়ে রয়েছে।”
অ্যাডামকিউইচ গাড়ি চালায় না, তাই তার বাবা-মা — চক এবং লরি অ্যাডামকিউইজ — তাকে তার খোসা রাখার জন্য চালান।
পেনসিলভানিয়া মা মেয়ের বিরল ব্যাধি নিরাময়ের জন্য ‘পারফেক্ট ম্যাচ’ বোন ম্যারো ডোনার খোঁজেন: ‘গুরুত্বপূর্ণ প্রয়োজন’
তার মা ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছেন, “আমাদের সাথে গাড়িতে সব সময় শেল থাকে এবং সে সেগুলিকে বিভিন্ন স্থানে, বিভিন্ন শহরে রাখে।”
Adamkiewicz অনুমান করেন যে তিনি এ পর্যন্ত প্রায় 1,100 শেল এঁকেছেন।
অনেকের মধ্যে মৃগীরোগের নিরাময় খোঁজার বিষয়ে বার্তা রয়েছে, তবে তিনি বিভিন্ন অনুষ্ঠানের জন্য থিমযুক্ত ডিজাইনও তৈরি করেছেন, যেমন হাঙ্গর সপ্তাহ এবং হ্যালোইন।
Adamkiewicz এ পর্যন্ত 1,000 টিরও বেশি শেল এঁকেছেন। “আমাদের পুরো বসার ঘরে শেল এবং পেইন্ট ছাড়া কিছুই নেই,” অ্যাডামকিউইচের মা মজা করে বলেছিলেন। (Adamkiewicz পরিবার)
“আমাদের পুরো বসার ঘরে শেল এবং পেইন্ট ছাড়া কিছুই নেই,” অ্যাডামকিউইচের মা মজা করে বলেছিলেন।
হাতে আঁকা নকশা ছাড়াও, প্রতিটি শেলে অ্যাডামকিউইচের আদ্যক্ষর, যে বছর তিনি এটি সাজিয়েছিলেন এবং একটি QR কোড রয়েছে।
লোকেরা যখন শেলগুলি খুঁজে পায় এবং QR কোড স্ক্যান করে, তখন এটি তাদের একটি ওয়েবসাইটে নিয়ে যায়। সেখান থেকে, তারা অ্যাডামকিউইচের ফেসবুক গ্রুপ, তার ইনস্টাগ্রাম অ্যাকাউন্ট এবং একটি GoFundMe পৃষ্ঠা অ্যাক্সেস করতে পারে যাতে লোকেরা “জখম সতর্কতা” কুকুর পেতে তহবিল সংগ্রহ করতে সহায়তা করে।
যে মেয়েটি হাসতে পারে না: কীভাবে একটি বিরল ব্যাধি একটি যুবতী মহিলার ‘সবচেয়ে বড় উপহার’ হয়ে উঠল
এটি এপিলেপসি ফাউন্ডেশনের ওয়েবসাইটের সাথেও লিঙ্ক করে, যেখানে লোকেরা শিখতে পারে যে তারা যদি কাউকে খিঁচুনি হতে দেখে তবে কী করতে হবে।
অ্যাডামকিউইচ ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেন, “অধিকাংশ মানুষ সত্যিই জানে না যে তাদের খিঁচুনি হলে কীভাবে তাকে পরিচালনা করতে হয়।” “তারা শুধু তাদের পিছন ফিরে বিপরীত পথে হাঁটে।”
হাতে আঁকা নকশা ছাড়াও, প্রতিটি শেলে অ্যাডামকিউইচসের আদ্যক্ষর, যে বছর তিনি এটি সাজিয়েছিলেন এবং একটি QR কোড রয়েছে। (Adamkiewicz পরিবার)
“বিশ্বের 26 জনের মধ্যে একজনের মৃগীরোগ আছে, তবে এটি মূলত একটি লুকানো রোগ যা সম্পর্কে সত্যিই কেউ জানতে চায় না।”
অ্যাডামকিউইচস পরিবারের দেওয়ালে ঝুলানো বিশ্বের একটি মানচিত্র রয়েছে – যেখানে খোলস পাওয়া গেছে তা চিহ্নিত করার জন্য পুশপিন সহ, তারা ফক্স নিউজ ডিজিটালকে বলেছে।
মার্কিন যুক্তরাষ্ট্র জুড়ে অবস্থানগুলি ছাড়াও, মেক্সিকো সিটি, গ্রীস, ইতালি, পানামা, কানাডা, নোভা স্কোটিয়া, ফ্রান্স, দক্ষিণ কোরিয়া এবং জার্মানিতেও শেলগুলি স্ক্যান করা হয়েছে, অ্যাডামকিউইজ বলেছেন।
“বিশ্বের 26 জনের মধ্যে একজনের মৃগীরোগ আছে, তবে এটি মূলত একটি লুকানো রোগ।”
“লোকেরা শেলগুলি খুঁজে পাবে এবং সেগুলিকে সেই জায়গায় নিয়ে যাবে,” অ্যাডামকিউইচ বলেছিলেন। “এবং কখনও কখনও লোকেরা আমাকে যেখানেই ভ্রমণ করছে সেখানে নিয়ে যাওয়ার জন্য শেলগুলির জন্য জিজ্ঞাসা করবে।”
তিনি মৃগী রোগে আক্রান্ত বাচ্চাদের তার প্রকল্পে যুক্ত করার জন্য হাসপাতালের সাথে অংশীদারিত্ব করেছেন, তাদের জন্য শেল আনছেন যাতে তারা তাদের নিজস্ব নকশা আঁকতে পারে।
ছুঁয়ে যাওয়া জীবন
একটি নিরাময় খুঁজে পেতে সাহায্য করার বাইরে, অ্যাডামকিউইচের একটি লক্ষ্য রয়েছে মৃগীরোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের উত্পীড়ন হ্রাস করা।
অ্যাডামকিউইচকে তার মা লরি অ্যাডামকিউইচের সাথে চিত্রিত করা হয়েছে। এপ্রিল মাসে, তিনি তার মস্তিষ্কে একটি প্রতিক্রিয়াশীল নিউরোস্টিমুলেশন (আরএনএস) ডিভাইস ইমপ্লান্ট করার একটি পদ্ধতির মধ্য দিয়েছিলেন, যা তার খিঁচুনি কার্যকলাপ সম্পর্কে তথ্য সংগ্রহ করবে। (Adamkiewicz পরিবার)
“যখন আমি বড় হচ্ছিলাম, যদি আমার বাবা-মা বা ভাই সেখানে না থাকত, স্কুলে এবং আশেপাশে সবসময় আমাকে মজা করা হত,” অ্যাডামকিউইচ বলেছিলেন। “বিশেষ করে ঠিক আমার খিঁচুনি হওয়ার পরে – বাচ্চারা শুধু আমার দিকে তাকাবে এবং আমাকে ঠাট্টা করবে।”
তিনি এগিয়ে গিয়েছিলেন, “আমি চাই লোকেরা জানুক যে মৃগীরোগে আক্রান্ত ব্যক্তির সাথে বন্ধুত্ব করা ঠিক আছে।”
ওহিও বয়, 8, অন্ধত্বের জন্য প্রস্তুত: ‘এটি হৃদয়বিদারক,’ তার মা বলেছেন
এক পর্যায়ে, দ্বিতীয় এবং তৃতীয় শ্রেণীতে থাকাকালীন, তিনি অনুমান করেন যে তার প্রতিদিন 100টি খিঁচুনি হচ্ছে।
“কাইলের জন্য এটি একটি খুব কঠিন এবং একাকী জীবন ছিল, এবং একজন মা এবং বাবা হিসাবে দেখতে খুব বেদনাদায়ক,” লরি অ্যাডামকিউইচ যোগ করেছেন।
লক্ষ্য, তিনি বলেন, শেলগুলি মৃগীরোগে আক্রান্তদের এবং তাদের পরিবারের জন্য জীবনকে একটু সহজ করতে সাহায্য করবে।
অ্যাডামকিউইচ বলেছেন যে তার সিশেল প্রকল্প তার জন্য একটি থেরাপিউটিক প্রচেষ্টা হয়েছে। “যদি এটি সত্যিই একটি খারাপ দিন হয়ে থাকে তবে বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই আমি যা করব,” তিনি বলেছিলেন। (Adamkiewicz পরিবার)
অ্যাডামকিউইচের মা একজন ব্যক্তিকে স্মরণ করেছেন যিনি ফেসবুক গ্রুপে একটি ব্যক্তিগত অভিজ্ঞতার কথা পোস্ট করেছিলেন।
“তার ছেলে মারা গেছে, এবং লোকটি প্রতিদিন সকালে তার ছেলেকে শুভ সকাল বলতে সমুদ্রে যায়,” তিনি বলেছিলেন। “এবং সেখানে মৃগীরোগের শেল ছিল, এবং তিনি বলেছিলেন যে তিনি কাঁদতে শুরু করেছিলেন। তিনি বলেছিলেন যে এটি তার কাছে একটি উপহারের মতো।”
তিনি যোগ করেছেন, “আপনি কখনই জানেন না যে আপনি কার জীবন স্পর্শ করছেন।”
নিয়ন্ত্রণ গ্রহণ
12 বছর বয়স থেকে, অ্যাডামকিউইচ এনওয়াইইউ ল্যাঙ্গোনের কম্প্রিহেনসিভ এপিলেপসি সেন্টারে একজন রোগী ছিলেন, যা দেশের সবচেয়ে বড় প্রোগ্রামগুলির মধ্যে একটি, যেখানে তার ব্রেন সার্জারির একটি সিরিজ হয়েছে।
মারফান সিন্ড্রোম নির্ণয়ের পর নিউ জার্সি যমজরা মিলে হার্ট সার্জারী পায়: ‘একটি ভাল জীবন’
এপ্রিল মাসে, তিনি তার মস্তিষ্কে একটি প্রতিক্রিয়াশীল নিউরোস্টিমুলেশন (আরএনএস) ডিভাইস ইমপ্লান্ট করার একটি পদ্ধতির মধ্য দিয়েছিলেন, যা তার খিঁচুনি কার্যকলাপ সম্পর্কে তথ্য সংগ্রহ করবে।
নিউরোসার্জন পিটার রোজম্যান, এমডি, তার পরামর্শদাতা, ওয়ার্নার কে. ডয়েল, এমডি, অ্যাডামকিউইচের দীর্ঘদিনের ডাক্তারের সাথে অস্ত্রোপচার করেন।
অ্যাডামকিউইজ এবং তার মা, লরি অ্যাডামকিউইজ, তার আঁকা কিছু খোলের সাথে চিত্রিত। (Adamkiewicz পরিবার)
“এই সিস্টেমে মস্তিষ্কের ক্রিয়াকলাপকে বৈদ্যুতিক তরঙ্গের আকারে রেকর্ড করার ক্ষমতা রয়েছে যা শনাক্ত করে যে কখন খিঁচুনি শুরু হয়, তাই এটি সেই সময়ে খিঁচুনি বন্ধ করার লক্ষ্যে মস্তিষ্কে একটি আবেগ সরবরাহ করতে পারে,” রোজম্যান একটি বার্তায় বলেছিলেন। ফক্স নিউজ ডিজিটাল সঙ্গে সাক্ষাৎকার.
ডিভাইস দ্বারা সংগৃহীত তথ্য নিউরোলজিস্টের কাছে পাঠানো হয়, যিনি খিঁচুনিগুলিকে আরও ভালভাবে ক্যাপচার এবং চিকিত্সা করার জন্য ডিভাইসটিকে প্রোগ্রাম করতে সেই তথ্য ব্যবহার করেন, তিনি বলেছিলেন।
“সময়ের সাথে সাথে, লোকেরা তাদের খিঁচুনিতে আরও উন্নতি দেখতে পায়,” রোজম্যান বলেছিলেন।
ফক্স নিউজ অ্যাপ পেতে এখানে ক্লিক করুন
রোজম্যান অ্যাডামকিউইচের সিশেল প্রকল্পের প্রশংসা করেছেন, অবস্থার সচেতনতা বৃদ্ধির গুরুত্বের উপর জোর দিয়েছেন।
“এবং এটি তাকে একটি আউটলেটও দেয়,” ডাক্তার বলেছিলেন। “অন্য লোকেদের সাথে আপনার অবস্থা সম্পর্কে কথা বলা এবং একটি সম্প্রদায়ের অংশ হওয়া খুব সহায়ক হতে পারে।”
প্রতিটি শেলে একটি QR কোড থাকে যা একজন ব্যক্তি মৃগীরোগের জন্য তথ্য, সংস্থান এবং তহবিল সংগ্রহকারীদের অ্যাক্সেস করতে স্ক্যান করতে পারে। (Adamkiewicz পরিবার)
একভাবে, রোজম্যান বলেছিলেন, অ্যাডামকিউইচ তার মৃগীরোগকে একটি ভাল জিনিসে পরিণত করছেন।
“এটি উভয় পক্ষের জন্যই উপকারী – সচেতনতা বাড়াতে এবং কাইলকে আরও নিয়ন্ত্রণ করতে এবং গল্পটি চালানোর অনুমতি দেওয়ার জন্য,” তিনি বলেছিলেন।
আমাদের স্বাস্থ্য নিউজলেটারের জন্য সাইন আপ করতে এখানে ক্লিক করুন
“প্রত্যহিক ভিত্তিতে মোকাবেলা করা এমন একটি বিধ্বংসী জিনিস হতে পারে, এবং এটির উপর কিছু ধরণের লাইসেন্স এবং নিয়ন্ত্রণ থাকা সত্যিই গুরুত্বপূর্ণ।”
অ্যাডামকিউইচ সম্মত হন যে তার প্রকল্পটি তার জন্য একটি থেরাপিউটিক প্রচেষ্টা হয়েছে।
“আমরা লোকেদের শেখাতে চাই কিভাবে সদয় হতে হয় এবং কিভাবে সাহায্য করতে হয়।”
“যদি এটি সত্যিই একটি খারাপ দিন হয়ে থাকে তবে বেশিরভাগ ক্ষেত্রেই আমি যা করব,” তিনি বলেছিলেন।
“আজকের আগের মতো, আমি কিছু খোসা পেইন্ট করছিলাম এবং আমার কানের কুঁড়ি ছিল, শুধু কিছু গান শুনছিলাম। আমি শেলগুলি আঁকার প্রতি এতটাই মনোযোগী যে আমি অন্য সবাইকে জোন করে ফেলি।”
ফ্রান্সের প্যারিস সহ বিশ্বের অনেক শহর ও দেশে অ্যাডামকিউইচের খোসা পাওয়া গেছে। (Adamkiewicz পরিবার)
অ্যাডামকিউইচ এবং তার মা শিশুদের মৃগীরোগ সম্পর্কে আরও শেখানোর জন্য একটি শিশুদের বইয়ের উপর কাজ করছেন এবং যদি কারো খিঁচুনি হয় তবে কী করতে হবে।
“যখন কারো খিঁচুনি হয়, তখন তা অন্য শিশুদের জন্য ভয়ের কারণ হতে পারে,” বলেছেন লরি অ্যাডামকিউইজ মা।
আরো স্বাস্থ্য নিবন্ধের জন্য, দেখুন www.foxnews/health
“সুতরাং লক্ষ্য হল সেখান থেকে কিছু তথ্য পাওয়া, মৃগীরোগে আক্রান্ত ব্যক্তির কাছ থেকে কলঙ্ক দূর করা … আমরা মানুষকে শেখাতে চাই কিভাবে সদয় হতে হয় এবং কিভাবে সাহায্য করতে হয়।”
